药物化身仙女棒,帮助孩子抵抗疾病:中南大学师生创作“魔法绘本”

2019-05-22 阅读数 46949

文:今日女报/凤网首席记者 李立

供图:受访者

百灵鸟姐姐赐予了穿着华丽公主裙、有着透明翅膀的兔妹妹一根钙剂仙女棒,兔妹妹在血管中挥舞着仙女棒,一阵七彩光芒闪现,凡是施过魔法的地方,血管城墙便神奇地增厚了。

兔哥哥则得到了百灵鸟姐姐赐予的超能量药水(糖皮质激素),变身为勇士,用超能量去安抚身体里的“江叔叔”(浆细胞)。

这是一个五彩瑰丽的魔法世界,生活着兔妹妹、兔哥哥、兔妈妈一家,还有医术高超的啄木鸟医生,美丽睿智的百灵鸟姐姐。兔妹妹和兔哥哥患有一种名叫“过敏性紫癜”的疾病,而在大家的帮助下,他们的身体一天天康复。

特别报道 过敏性紫癜 绘本 中南大学 科普作品

创作这个“魔法世界”的,是中南大学湘雅护理学院和湘雅医学院的几名学生——唐瑶、邓雨茜、李敬萍和詹潮鸿。她们在中南大学湘雅护理学院李现红教授的指导下,希望用通俗、简单又带有“魔法”的方式,帮助孩子们消除对疾病和治疗的恐惧,获得不一样的精神成长。

生病的兔妹妹和兔哥哥

兔妹妹和兔哥哥生的病,叫“过敏性紫癜”,是一种多发于学龄期儿童的免疫性疾病——反映在皮肤上,就是肉眼可见的紫癜;由于过敏性紫癜导致的肾病,则称为“过敏性紫癜性肾炎”。

这也是为什么魔法世界里的主角是兔子兄妹的重要原因。“从形象上来说,兔子是男孩女孩都易于接受的动物形象,‘兔兔兄妹’也更加让小朋友有代入感。从疾病本身来说,过敏性紫癜性肾炎的一大重要体征便是多发于下肢的紫癜,这在体色为白色的兔子身上更易于表现。”唐瑶告诉今日女报/凤网记者。

对于疾病的选择,唐瑶和小伙伴们曾经做过许多考量,“我们也想过是不是做白血病、哮喘病,但最终选择了过敏性紫癜”。

特别报道 过敏性紫癜 绘本 中南大学 科普作品

过敏性紫癜,尤其是合并肾病时,病程较长,患儿需要长期服药。由于长期使用激素治疗,患儿会出现“满月脸”和“水牛背”,有可能导致孩子自卑甚至抑郁。因此,如何帮助患儿不仅获得身体的康复,也获得心理和精神的成长,就显得尤为重要。

在邓雨茜看来,传统的医学科普文章过于单调,也不适合幼龄儿童阅读,而医学科普漫画恰好是能解决这些问题的良好辅修药剂,“我们通过童趣生动的故事,将发病机制、病后护理、药物机理及副作用疏导等内容融入故事情节,家长在讲述故事读绘本的过程中,就可以让孩子快乐地学习和了解到相关知识”。

在为过敏性紫癜患儿创作的“魔法世界”里,经常使用的治疗药物“糖皮质激素”成为了能够给兔哥哥增强魔法能力的“超能量药水”,而“钙剂”成为兔妹妹手中挥舞的魔力十足的仙女棒;因为激素治疗所导致的“满月脸”被浪漫地诠释成“像月亮姐姐一样散发光芒”……唐瑶她们以特有的细腻,为患过敏性紫癜的孩子们创造了这个神奇而温柔的世界。

自“黑衣人”结缘

特别报道 过敏性紫癜 绘本 中南大学 科普作品

通过“侦破”,会引发动脉粥样硬化的“黑衣人谋杀者”终于落网并接受“审判”——这是唐瑶和邓雨茜在“一图读懂TMAO设计大赛”中的创意。

在团队中,唐瑶和詹潮鸿负责绘本构思、脚本制作以及医学知识转化,邓雨茜负责绘画,李敬萍则负责临床患儿调研。李现红教授则负责绘本的整体设计、理念构思和质量把控。

邓雨茜告诉今日女报/凤网记者,真正开始绘本创作后,难度“超乎想象”,遇到赶稿期和期末考试月严重冲突时更是差点崩溃,“但在多次修改后,最终呈现出了70多页的绘本,这才感觉一切努力都值了”。

这本绘本,并不是他们的啼声初试。

2017年年底,湘雅医学院举行了一场科普创新大赛——一图读懂TMAO设计大赛。当时正在读大二的唐瑶找到师妹邓雨茜,希望能合作。

TMAO是Trimetlylamine oxide的简称,中文名为“氧化三甲胺”。TMAO在人体内会引发动脉粥样硬化,和冠心病有着密切的关系。

爱好美术和漫画的邓雨茜决定和唐瑶一起组队参赛。脑洞大开的唐瑶想了一个“黑衣人谋杀者”的故事——黑衣人利用黑暗力量让受害者的体内加速生成TMAO,从而诱发了冠心病。

邓雨茜用近20张漫画把唐瑶构思的“黑衣人”以破案故事呈现出来。最终,这个略带中二气息的漫画科普作品《黑衣人的阴谋》获得大赛第二名。

这次成功,让邓雨茜和唐瑶成为志同道合的好友,也大大激发了两人在医学漫画科普方面的信心。

这群医学生们在课堂学习和医院见习中,看到了太多因为医学知识缺乏带来的恐惧与未知。“之前我在临床上,看到患者听教授讲了半天,然后我过去一问,结果(教授讲什么)患者完全听不懂。后来我在社区做关于居民医学素养方面的调查,发现居民获取正规专业医学知识的能力还比较差。所以我就有一种职业使命感,想去做医学科普这件事。”詹潮鸿说。

自己的医学科普IP

邓雨茜说,在某些时候,她还是愿意相信魔法的存在。

从小,邓雨茜的父母就很支持她看动漫和绘本,“我有一个从小到大陪我看宫崎骏和新海诚作品的妈妈,还有一个给我疯狂买绘本的爸爸。甚至我上初中高中之后,他们都还一直给我买几米和阿狸系列的绘本”。

这样的成长历程,让邓雨茜对动画绘画很感兴趣。“直到如今成为一名医学生,无意中尝试的医学科普比赛让我意识到,既然自己有着医学生的专业性,又对绘画和讲述故事感兴趣,那我能不能让自己的所长结合,进而更好地发挥价值呢?给病人带来的积极心理效应和精神能量,也可以说是一种‘魔法’。”

虽然对动漫的热情不如邓雨茜,但唐瑶同样也非常认可漫画在医学科普领域的生动和直观,“比如我们经常在作品里表现疾病机制的时候,画成图画后就更加易于理解”。

唐瑶告诉今日女报/凤网记者,去年有一部日本动漫《工作细胞》,便是将人类的细胞拟人化,根据不同的作用赋予它们不同的个性和形象——运送氧气的红细胞开朗活泼,抵抗细菌的白细胞沉稳帅酷,愈合伤口的血小板可爱无比……她坦言,儿童疾病绘本的创作,也受到了《工作细胞》的启发和影响,她希望他们能创造出《工作细胞》这样高热度的作品,做出属于自己的医学科普文创IP。

绘本中的勇气能量

湘雅护理学院李现红教授正在率领唐瑶的团队进行一项名为“绘本艺术对改善过敏性紫癜(或紫癜性肾炎)患儿临床效果和心理成长”的研究,她希望研究能真正从科学意义上评估团队创作的儿童相关疾病绘本对患儿疾病康复和心理精神成长的榜样作用,也希望患儿能从绘本中汲取精神能量。

“故事性绘本将针对过敏性紫癜(或紫癜性肾炎)患儿发放,定期回访获取数据,并评估绘本对于患儿的康复效果,为今后儿科疾病的健康教育寻找崭新的方式。”李现红说。

目前,唐瑶已经带着“过敏性紫癜性(紫癜性肾炎)”儿童绘本项目做过几轮路演,她告诉今日女报/凤网记者,有投资机构和出版商对这个项目较为看好,“目前国内针对疾病的儿童绘本较少,我们也希望借助商业力量,让医学科普覆盖更多人群”。

中国科协公布的《中国网民科普需求探索行为报告》显示,健康与医疗一直是中国人科普需求的重要内容。但面对当今新媒体环境下铺天盖地的医学科普,身为医学生的唐瑶感到很痛心也很无奈,“很多有医学背景的人只是在业余做科普,但有些人却是全职在传播‘伪科学’,也是这样的情况导致诸如魏则西事件的发生。作为一名医学生,我希望能够创作以及看到越来越多真正科学又有趣的科普作品”。

特别报道 过敏性紫癜 绘本 中南大学 科普作品

在湘雅医院儿科临床见习时,唐瑶和李敬萍遇到过一名患有过敏性紫癜的儿童伟伟,父母对孩子的病情一无所知,大家都焦虑异常,“我们正好拿了绘本过来,准备在临床上做评估,就送了他们一本”。几天后,她们再跟父母和孩子交流时,发现他们的情绪和心理平稳了很多,患儿从绘本中找到了榜样的力量,也有了更多的勇气。

过敏性紫癜患儿不能剧烈运动。“患病前的伟伟很爱踢球,他的父母告诉我,知道暂时不能踢球后,他挺失落的。”所幸在绘本里,唐瑶给孩子留下了一个光明的希望——绘本的最后一张图画,是阳光明媚的足球场,兔哥哥用一脚精彩的射门赢得了全场的掌声。大家都在欢呼:“兔哥哥你真棒!”

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