今日女报/凤网记者 周雅婷 实习生 韩潇 贺红斐 通讯员 石荣 赵晓华 吴靖
每年暑假，湖南各大医院的脊柱外科格外忙碌。门诊和手术台上，挤满了女孩——她们身形单薄，宽松的T恤却遮不住明显的高低肩。而T恤内，是一根根弯曲变形的脊柱……
脊柱，是人体第二条生命线，但数百万名青少年正被脊柱侧弯所困扰。
有数据显示，早在2022年，我国中小学生发生脊柱侧弯人数就已经超过500万。脊柱侧弯多发于10~16岁的青少年，被视为继肥胖症和近视之后，危害我国儿童和青少年健康的第三大疾病。其中，女孩的发病风险比男孩高出2.4~10倍。
本该阳光灿烂的花季少女该如何面对弯曲、折叠的人生？又有谁在为这些“曲折”的少女们“撑腰”？近日，今日女报/凤网记者走进湖南省多家医院，记录女孩们的“昂首”历程。
故事>>
“变形”的青春期
螺丝钉穿过李念阳的皮肤，被医生拧入她的颅骨外板，另两组钢针则插入下肢骨头，加上支撑杆；头部和脚部要分别承受10斤的力量牵引，每天20个小时，坚持两周……这是李念阳的脊背从弯曲到直立，所要经历的过程。
虽然痛苦，但李念阳忍住了眼泪和哭喊。中南大学湘雅二医院脊柱外科的医生告诉她，如果不出意外，经过手术，她的身高将增加8厘米。
有医学研究指出，脊柱侧弯多发于10岁～16岁的青少年，病情一般在孩子青春期迅速进展。今年17岁的郴州姑娘李念阳，却在9岁那年就确诊了特发性脊柱侧弯。那时，她的脊柱侧弯不超过40度，医生给出的治疗方案是穿戴矫正支具——一种按照具体身形制造的较硬的塑料外壳，上至颈部、下至腰部，压迫脊柱直立生长。
脊柱外科手术。
这种对弯曲脊柱的“改造”并不是一件容易事。
“感觉特别不方便，戴上难以呼吸，疼得没法睡觉。”李念阳回忆，为了起到作用，支具必须紧紧地贴合身体，只有在洗澡、运动的时候能摘下，戴一会儿肋骨周围的皮肤就被硌得淤青，皮肤上的血泡总是一茬接一茬地冒出，直到突然被磨破，之后是发炎、流脓，再迎来漫长的愈合期，留下明显的疤痕。
戴上支具后，李念阳的身形有了更明显的改变。“支具把我一边肩膀抬得很高，走路的姿势也会变别扭。”上学时，李念阳用精心挑选的宽松外套来掩饰凸出的肩胛，“要是有人问起，我只能努力坐直，伸长脖子拔高自己，说是驼背。”
就这样，小心翼翼又煎熬地过了几年，李念阳上了初中，因为学业繁忙、生活不便，还是卸下了支具。脱掉支具后，她习惯每天对着镜子看自己的脊柱，“弯曲还是有点明显，感觉自己长成了一个‘歪歪扭扭’的人。”
到了高中，李念阳身形的变化更是“翻天覆地”：她爱美，个子不算矮，喜欢跑步和运动。但严重弯曲的脊柱宛若一道裂痕和褶皱，贯穿她瘦弱的上半身，向右倾斜的肩胛骨明显隆起，而左侧被迫耷拉向下，呈现出扭曲得诡异的姿态。
更让李念阳难以启齿的是胸部的生长和发育，因为脊柱的弯曲压迫，乳房两边开始不对称。敏感的青春期，在变形的身体形态下，承受着别样的重量。待在人群中，她很自卑，也越来越少说话，总觉得大家的目光都集中在自己身上，“为了降低存在感，有段时间我甚至很想把自己吃成个大胖子，这样别人就看不出来我身体的缺陷”。
好不容易熬到了高考结束，今年暑假，李念阳来到了中南大学湘雅二医院。经过检查，她的脊柱侧弯已经达到133度，属于极重度脊柱侧弯。
手术前，为了增加“胜算”，医生为李念阳进行了术前牵引。钢针穿过骨头，成年男性都难以忍受的疼痛，李念阳也忍下来了。脊柱侧弯矫形手术中，她的背部被打入了20多枚螺钉，后背上留下了一道约30cm的浅色伤疤。从X光片中，李念阳清晰地看到，原来“S”型的脊柱已经被拉成了一道稍弯的弧线，从外表上看，和正常的身形没有区别。
“这次我或许真能脱胎换骨。”李念阳说，自己终于可以安心上大学，不用担心旁人异样的眼光。
错过最佳治疗期的困境女孩
实际上，脊柱侧弯是一类特发性疾病，一般来说，侧弯小于20°，可以观察或采用脊柱侧弯特定运动疗法，并定期随访；如果侧弯度数超过20°且小于40°，则需要定制专业支具来做矫正；假如侧弯度数大于40°，一般需要行脊柱侧弯矫正术。
一方面，脊柱侧弯的发病率居高不下，另一方面，国内家庭对脊柱侧弯的认识却刚刚起步，许多女孩因当地医疗条件或家里的经济情况有限，久未就医，家长和孩子往往容易错过最佳干预时间。
在湖南省第二人民医院脊柱外科，就收治过不少“错过最佳治疗时间”的患者。今年7月，来医院求诊的刘晓易就是其中之一。
医生向记者展示医院曾接诊过的案例。
生活在怀化市溆浦县的刘晓易从很早开始就发现了身体的异常。她伏在书桌上写作业时，肩膀一边高一边低，顺着脊柱摸索，脊柱弯曲，还会时不时疼痛。她告诉过父亲，却并未引起重视，父亲训斥她：“年纪轻轻的，坐没坐相。”
于是，刘晓易把身体的秘密埋在心里，直到三年前，父亲领着她去了城里的大医院，才确诊为脊柱侧弯。
侧弯超过40度，医生建议手术，手术费需要10多万元。但刘晓易的父母已经离异，两人一个月的收入都不超过2500元。顾虑年龄太小、手术和支具太贵，最终，父亲放弃了刘晓易的治疗。
而随着年龄的增长，刘晓易的病情越来越严重，正在上初三的她，不仅身形有变化，还常常觉得呼吸困难，她决定自己寻医。
今年年初，刘晓易上网搜索发现，湖南省第二人民医院启动了一个公益项目，能够帮扶困境脊柱侧弯女孩成功接受手术。这次，她征求在外务工的妈妈的同意后，勇敢地向医院报了名。
“100度侧弯，心动过速，左下肺少许炎症。”医生告诉刘晓易，如果不及时治疗，会影响心肺功能和生育功能，甚至连寿命都可能缩短一半。刘晓易和母亲听不懂这些医学名词，但觉得后怕。
“我还这么年轻，我要好好活着！”刘晓易争取到公益项目资助名额，减免了一半的费用。今年7月，她在母亲的陪同下终于进了手术室，迎来了重生。
见证>>
暑期蜂拥求诊的花季少女
摆脱脊柱侧弯的痛苦，既是家长和孩子的希望，也是医生们一直努力的方向。
正在做治疗的女孩。
在中南大学湘雅二医院脊柱外科每年暑假收治的需要手术治疗的脊柱侧弯患者，占全年的一半以上。
“从入院到康复需要半个多月的时间。为了不耽误上学，患者都会集中在暑期过来。”该院脊柱外科副主任医师王孝宾告诉今日女报/凤网记者，自7月1日以来，科室几乎每天都能安排2～3台手术，90%的患者是少女。
每天，王孝宾回答最多的家长们的疑问就是“为什么孩子会得这个病？”王孝宾解释，脊柱侧弯的病因很多，包括先天性脊柱侧弯、神经肌肉型脊柱侧弯和神经纤维瘤病脊柱侧弯、特发性脊柱侧弯等。而青少年群体中，最常见的是特发性脊柱侧弯，占儿童青少年脊柱侧弯的75%～80%，“目前特发性脊柱侧弯的病因不明，但青少年时期如果不加干预，一是会影响体态，二是可能会影响心肺功能甚至导致瘫痪”。
家长认知“空白”
导致孩子错过治疗
“从20世纪90年代初到现在，依旧有很多家长一听到脊柱侧弯手术，就觉得这手术要命，脊柱前有大血管，后有脊髓神经，风险大、并发症多；还有一些家长认为青少年期的身形变化是正常的，靠坐姿调整就能解决。”王孝宾说，殊不知这些家长的错误认知就耽误了孩子们的最佳治疗期。
王孝宾正在查看暑期来医院治疗的患者的情况。
而疾病对孩子们的求学和生活也有很大的影响。“身形的改变还会给女孩们带来巨大的心理压力，让她们抗拒治疗和矫正。”王孝宾回忆，刚成立科室那些年，医院里所有病人做完手术都是抬出去的，医嘱第一条就是绝对卧床3个月，其次就是要坚持戴3个月支具，经历手术的女孩基本要休学一年。
漫长的康复、复杂的手术过程、对疾病的认知和了解程度低，曾导致许多女孩的“撑腰之路”受到阻碍。王孝宾说，医院经常会碰到十七八岁甚至年龄更大的女孩，因为早些年各地医疗水平的参差不齐，没有及时干预，发展成了100度以上的重度侧弯。
对于重度侧弯的她们来说，每一次手术和治疗，都“如同一次赌博”。
“上周我们收治了一位32岁的女性患者，已经经历了2次脊柱侧弯矫形手术，严重畸形、呼吸功能FVC已经低至28%，连麻醉都打不了，是国际公认的手术‘禁区’。”尽管难度和风险极高，但王孝宾和同事们还是为她做了第三次翻修手术。如今患者把工作也辞了，每天爬楼梯、吹气球锻炼心肺功能，“如果再不做手术，她活不过50岁”。
“脊柱侧弯最重要的原则是早发现、早治疗。”王孝宾告诉今日女报/凤网记者，为此，医院在宣传教育方面加大了力度，不仅面向患者及其家属，还深入校园和社区，组织夏令营活动，通过真实案例展示手术的成功性与安全性，还引入了美容缝合技术，显著减轻了患者的心理负担。
救助>>
不放弃每一位患者
今日女报/凤网记者从湖南各大医院了解到，每年暑期，不同医院会针对脊柱侧弯的青少年开展不同的帮扶治疗活动。过去一个月，湖南省人民医院就开展了10期脊柱侧弯训练营。该训练营自2020年开始，已连续举办5届，从优化大脑、改善功能前庭系统等方面调整姿势不良及脊柱侧弯。
“我们训练营非常火爆，报名的女同学特别多。”该项目负责人、湖南省人民医院康复治疗科治疗师钟桂珍介绍，2024年第五届训练营自今年7月启动以来，线上远程初步评估3208人，接诊到院评估1846人。
在湖南省第二人民医院，困境女孩得到了手术帮扶。
除了省人民医院外，湖南省第二人民医院也为脊柱侧弯患者成立了专项救助项目。今年1月，该院与北京智善公益基金会签订合作协议并设立专项救助金。医院作为该基金会“中国梦·脊梁工程”湖南省唯一指定特约合作医院，双方为救治家庭困难青少年脊柱畸形患者共同开展深入合作。短短8个月，已救助符合条件家庭困境的患者6例，开展捐助（包括义诊检查费在内）近10万元。
“一次脊柱手术，少则需要四五万元，多则10余万元，对不少困境家庭来说，手术费难以承担。”省第二人民医院脊柱外科副主任医师盖景颖表示，“作为医务工作者，我们不想放弃任何一位患者，也不忍心看到年轻女孩们因为经济原因而丧失治疗的机会，所以医院联动公益组织，一起为湖南困境家庭的孩子‘撑腰’！”
得到救助的孩子，迎来了崭新的人生。“我们今年帮扶救助了一名19岁、脊柱侧弯接近90度的女孩小雨。她的脊柱严重侧弯畸形，背部好像驮着一座‘小山’，身高也只有143厘米。”盖景颖说，女孩在当地医院就医时，医生了解到小雨的情况，向他们推荐了湖南省第二人民医院脊柱外科。在集采、医保报销和基金会资助之后，仅需自费1.6万元，比以前减少70%。在接受了严重特发性脊柱侧弯矫形内固定术后，小雨原本隆起的背部被神奇地“捋”平，身高一下增长了7厘米。
（为保护隐私，文中患者均为化名）
合力>>
重新挺直青少年脊梁
从2021年起，中国青少年脊柱侧弯的警钟被再度敲响。
2021年，国家把“脊柱弯曲异常”列入重点关注中小学生的健康问题，并在新版《中小学生健康体检管理办法》中要求中小学校每年组织1次在校学生健康体检，明确脊柱检查为必查项目。国家体育总局青少司也联动运动医学研究所推出了《青少年脊柱与视力健康手册》90秒牵拉操、睡前操、颈椎健康操等一系列青少年脊柱健康系列方案。
与此同时，脊柱侧弯筛查公益行动也在竞相开展。
今日女报/凤网记者从智善公益基金会了解到，从2012年成立以来，基金会就一直关注脊柱畸形患者，并启动了“中国梦·脊梁工程”公益救助项目，用于救助我国困境脊柱畸形患者。截至2024年7月底，已捐赠手术费1.48亿元，帮助全国各地6810位脊柱畸形患者挺起脊梁，放飞梦想。
“脊柱畸形手术费用较大，有些地区未将该病列入医保。我们根据患者申请，在调研评估的基础上，给予部分手术费救助，每人最高5万元。”该基金会负责人介绍，年龄50岁以下、家庭困难的脊柱侧弯患者和强直性脊柱炎患者均可申请救助。基金会网上审核、现场调研、网上审批，直接把捐赠款汇至患者所在医院的账户，全部用于手术治疗费用。此外，基金会还联动医院积极进行义诊、科普讲座等活动，希望能增强青少年及家长的健康意识，促进脊柱侧弯的早预防、早发现、早治疗。
编后>>
她们的“撑腰”之路，汇集多方力量
在本期报道中，我们聚焦了青春期女孩患脊柱侧弯这一日益严峻的健康问题。脊柱侧弯，这一看似遥远的词汇，实则正在悄然影响着我国数百万青少年，尤其阻碍着花季少女的健康成长。
在她们的“撑腰”之路上，汇集了来自各方的力量。勇敢的女孩，顶着同龄人的异样眼光，通过各种途径寻医，积极自救；医学技术也在不断进步，从传统的支具治疗到先进的脊柱矫形手术，医生们正在为每一个患者量身定制最适合的治疗方案；北京、广东、湖南，全国各地的爱心力量吹响了“集结号”，用资助、筛查、义诊、科普等方式让女孩们重拾健康的生活和对未来的信心；有关部门已出台一系列措施，通过改善学习环境、加强体育锻炼、增强健康意识等方式，努力预防脊柱侧弯的发生……
然而，我们仍需清醒地认识到，脊柱侧弯不仅是一个医学问题，更是一个关乎青少年健康成长的社会问题，防控工作仍然任重道远。作为社会的一员，我们应该给予这些正被脊柱侧弯困扰的孩子们更多的包容和支持，关心她们的身心健康，在困境时向她们伸出援手。
我们期待，这些未来的“花朵”都能够向阳而生，挺拔成长。
编辑：罗雅洁
二审：唐天喜
三审：陈寒冰