无法坐立,端不起水……长沙一罕见病患者产下健康女婴

2021-10-28 阅读数 20481

出品:今日女报谭里和工作室 文、图:实习记者 雷昊 

她无法坐立、端不起一杯水,却在33岁的时候冒死生下一健康女婴,她是一位罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。

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虽然无力抱起孩子,但龚莹充满爱意的眼光一刻也离不开孩子。

她说:“如果我能有一个健康的宝宝,我就能看着她(他)健康地度过童年、少年……这不就意味着残缺的我健康地活了一次吗?”

婚礼: 就像约了一次饭   

2014年元旦节前一天晚上,龚莹等妈妈彭小青把灯熄灭上床后,将嘴凑到妈妈的耳边,轻声细语地告诉了她一个秘密:“妈,我网上认识了个男人,明天会从岳阳来长沙看我。”

“真的吗?”彭小青有些惊讶。

夜色把龚莹脸上流露出的羞涩遮盖得严严实实。恋爱,很多母女间经常会讨论的话题,在即将满27岁的龚莹和妈妈彭小青之间,还是第一次触碰,如果这次不是龚莹主动谈起,彭小青依然会绝口不提。

龚莹一出生就患上了罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA),成年后的龚莹连一杯水都无法端起。什么样的男孩子,会走进龚莹的世界呢?

第二天上午,在约定的公交车站,龚莹见到了邹安乐。

“见面一点都不浪漫,他年长我13岁,身体单瘦,长相非常普通,不善言辞。”10月22日,在长沙市新姚路上的浪漫满屋小区温馨的两居室里,躺在轮椅上的龚莹对今日女报谭里和工作室记者回忆起和丈夫邹安乐初见时的一幕。

给龚莹温暖的是,从见面的公交车站到租住的房子不到3公里,龚莹开着电动轮椅穿梭在人流之中,她用余光发现,邹安乐的眼神几乎没离开过她的轮椅。

“这是一种被保护的姿态,让我感受到了一种安全感。”龚莹说。

因为忙于工作,当天下午,邹安乐便匆匆回了岳阳。之后的一个多月,龚莹和邹安乐断了联系,从网络开始的感情,回到虚拟的世界,似乎什么都没有发生过。龚莹身边的人,包括龚莹本人,都不看好这段感情。出乎意料的是,这年春节前夕,邹安乐带着行李,出现在了龚莹面前。

让邹安乐至今感到内疚的是,除夕夜,他就闯了一个“大祸”。

那天,邹安乐在床上把换好新衣服的龚莹抱到轮椅上,转身去整理被子时,龚莹就像自由落体的物件一样“掉”在地下,重重的上身把毫无力气的双腿压成了骨折。

“他第一次跟我接触,只知道我不能走路,但没想到我连坐稳的力气都没有,把我抱在轮椅上还不算完事,得把我在轮椅上‘绑’起来才会安全。”龚莹一边说一边望着耷拉在轮椅上毫无活力的双腿。

这一摔,把龚莹脆弱的身体状况暴露无遗。

在接下来3个多月的康复时间里,龚莹体会到了亲情之外的另一种关怀:“他穿过的袜子都不会过夜,总是洗好烤干后,叠放在床边整整齐齐才睡觉。”

2014年8月的一天,邹安乐掏出一枚小小的戒指,龚莹有些惊喜:“我如果现在收下了的话,你就变成了我的手和脚,要照顾我一辈子了呀。”

不苟言笑的邹安乐一句“我愿意”把龚莹逗乐了。

同年9月22日,在龚莹的家乡——宁乡县(现宁乡市)民政局,龚莹和邹安乐领取了结婚证。没有婚纱没有婚礼,双方亲人就像约了个饭,总共两三桌,一对新人就这样结合了。   

怀孕: 就像渡了一场劫   

根据患者起病年龄和病的临床表现,医学上把脊髓性肌萎缩症分为4型,龚莹属于严重的2型。按照以往病例,这种程度的患者,生命一般不超过18岁,而龚莹,却在27岁的时候,组建了自己的家庭。然而幸福刚开始,新的磨难也刚开始。

结婚后,邹安乐在一家医院做维护工作,乐观坚强的龚莹,在社区的照顾下,定时给大家做心理咨询服务,日子就这样平淡、简单、安静。

有一天晚上,龚莹突然对邹安乐说:“你说,我们能不能要一个宝宝呢?”

“我们……能行吗?”邹安乐有些吃惊。

“不去医院问问,怎么知道行不行呢?”龚莹有些执拗。

接下来的一段时间,两人连续走了长沙几家大医院,医生几乎商量好似的,一致认为龚莹不可以要孩子。

2018年的一天,龚莹偶尔在网上看到一则新闻,甘肃兰州一个SMA患者早在5年前就生下了一个健康的男孩,成为中国第一个SMA患者妈妈。这则消息让龚莹激动不已。

“那一刻,我就下了要当妈妈的决心。”龚莹说,“我既然拥有了婚姻,就希望拥有一个自己的孩子,有了孩子后虽然不能说我的人生是完美的,但至少是完整的。如果我能有一个健康的宝宝,我能看着她(他)健康地度过童年、少年……这不就意味着残缺的我健康地活了一次吗?”

当然,龚莹要实现当妈妈的心愿,还有很长的路要走。过去4年的婚姻证明,龚莹是很难自然怀孕的;通过人工辅助授精也许能够怀孕,但是龚莹连坐的力气都没有,又怎么能够扛起怀宝宝这样“巨大的包袱”呢?另外,SMA属常染色体隐性遗传病,最重要的也是首先要确定的,他们生出来的宝宝是否会健康?

“很庆幸,医生说,我老公不是SMA携带者,虽然我是SMA患者,我们将来生出的孩子会是SMA携带者,但不会有这种病。”龚莹说。

在确定生出的宝宝会健康后,龚莹又来到权威的医院做检查。

检查结果显示,龚莹之所以不能自然怀孕,是因为输卵管被堵塞。“生殖医学专家给我建议,我这个情况,最好是不要生孩子,将来怀孕了,顺产我没有力气,剖腹产的话我的脊椎严重变形,打麻药会遇到麻烦,到时很容易出现意外。”龚莹说,怀孕对于她来说,犹如生死未卜走钢丝的人。

为了达到人工授精之前的各项指标,龚莹生活上小心翼翼。2020年5月下旬,当龚莹把身体调理到最佳的状态,准备接受人工授精手术时,她发现,不来例假了。龚莹不安地来到医院做检查,检查报告出来,她已经自然怀孕两个月。

短暂的喜悦后,龚莹发现,麻烦也来了,她连续走了长沙的几家大型医院,都不愿意给她建档。

“医生都说,医院还没有我这样的案例。”龚莹说,最无助的时候,中南大学湘雅二医院给她建了档,她至今都记得医院妇产科副主任医师皮丕湘对她说的话:“你冒着这么大的风险都怀了,医院怎么能不收你呢?”   

产子: 就像走了一次鬼门关   

一位患有高血压、糖尿病、呼吸性障碍的33岁SMA患者怀孕了,风险是随时可能会发生的。

医生B超发现,龚莹子宫内的孕囊在下滑,有流产的风险,只能住院保胎。

2020年5月22日确定怀孕,到7月21日,龚莹断断续续住了三次院。

“怀孕后,所有能想到的问题和没想到的问题都找上了门。”龚莹说,“最开始几个月,我还能‘绑’在轮椅上坐一两个小时,到怀孕5个月的时候,我只能‘绑’半个小时了,再后来,就基本上只能躺在床上,腰部用枕头托起来。”

随着胎儿的渐渐长大,龚莹原本畸形的脊椎弯得更厉害,胎儿直接顶到了心脏和肺部,呼吸越来越困难。遇到阴沉的天气,龚莹觉得缺氧就像溺水一样的感觉。所有的门和窗全部敞开都不够,还要用电风扇呼呼地对着吹,这还不够,只能每天去附近的药房吸氧。

终于熬到了产前,龚莹向至亲做了交代,如果在产房里发生意外,一定要保住孩子!

剖腹产定在2020年12月1日,一个33岁的SMA患者即将产子的消息,牵动了湘雅二医院产科所有医护人员的心。医生告诉她,她这种情况怀孕的案例极为罕见,医院查阅了很多资料,目前湖南可供参考的经验几乎是空白。

龚莹依稀记得:“那天,我被里一层外一层的医护人员围着。”

医院最有经验的麻醉师来到了产房。也许是老天的眷顾,麻醉师凭借丰富的经验,用手在龚莹严重变形的脊椎上找准了打麻药的位置。

长沙一罕见病患者产下健康女婴,或为湖南首例_2.jpg

天气好时,龚莹会将孩子“绑”在身上一起出去走走。

一小时后,一个5斤3两重的女婴呱呱坠地,当孩子清脆响亮的啼哭声传到龚莹的耳旁时,她流泪了。

“现在宝宝已经快11个月了,非常健康,弥补了我很多遗憾。”龚莹说,但在孩子的成长过程中,她也感到非常内疚,“我感觉只是生了一下她,我没有力气抱她,天冷不能为她加衣,天热不能为她减衣……有时候想象一下妈妈为宝宝洗衣泡奶的画面,那是多么温馨啊……”

“不过我妈妈常鼓励我,我无力成这样,也长大并做妈妈了,我的孩子这么健康,一定也会像我一样坚强,蓬蓬勃勃地长大。”龚莹一边说一边无限关爱地望着一旁正在学走路的女儿。



编辑:罗雅洁

审核:吴雯倩


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