今日女报/凤网首席记者 谭里和 实习生 韩潇
“我只是想让你们看见,再渺小,也都是完整的我。”岁末年初,一部突破5亿元票房的电影《小小的我》火爆全网,这一句台词让无数人泪目,与影片中的脑瘫孩子深深共情。
逆境求生,似乎是每个残障孩子要面临的人生选择。在株洲市茶陵县,也有这么一位“小小的她”——出生4个月便遭遇高位截瘫,15岁身高不足1.3米。如今尽管因疾病休学在家,但她依旧渴望重回课堂。
她就是茶陵县芙蓉学校初中生谭佳琪。
她是父亲早餐店每天最后的“顾客”
从2024年11月14日到茶陵县教育局办完休学手续,如今因“臀部褥疮溃烂,脊柱肿瘤术后伴高位截瘫”的15岁女初中生谭佳琪已经在家里或躺着或坐着过了一个多月。这让这位因多种疾病导致身高不足1.3米、体重刚过25公斤的女孩感到非常不安——关乎未来,无法预知。
2024年12月30日,谭佳琪独自坐在“布拉早餐店”吃早餐。
这是爸爸谭杨波去年举债开的早餐店,勉强维持一家人的生计。休学后,她几乎是早餐店里每天的最后一位“顾客”,当她放下碗筷,也就意味着,早餐店要准备打烊了。
“生意好的时候,早上能赚200多元钱,但更多时候只有100多元钱。除了房租,生活上偶尔需要在外面打工的弟弟接济。”39岁的谭杨波每天凌晨4点起床,一个人在早餐店里忙忙碌碌,但早餐店生意并不好。3年前,跟妻子离婚后,他独自带着3个孩子,生活的负荷一度让他喘不过气。
“沿着这条街道,往左走500米左右,就是我的学校。”尽管有冬日的阳光,谭佳琪脸色依然显得有些苍白,谈起学校,她会把清秀的脸仰起来看着记者,并抬起手指着学校的方向,眼里有了一种亮色。
谭佳琪患有先天性脊椎肿瘤,出生4个月,便在湘雅医院做了手术,命保住了,但导致了高位截瘫。
谭佳琪说,小时候她一度被一些小朋友看作“怪物”,但童年的时光里,她并没有感觉到自己不快乐。没有玩伴,她会一个人在家里看动画片,她会想象着自己变成了动画片里的人物或者动物,会跳会飞;被奶奶带着去菜园,一花一草,一虫一蝶,她都会当作好朋友,小心呵护。难过的时候,奶奶会告诉她:“长大后你就可以跟其他的小伙伴一样,走路甚至奔跑了。”
谭佳琪期待着长大,可直到6岁,到了上小学的年龄她才明白,自己终究跟普通孩子不一样。
艰难的上学之路
茶陵县湖口镇湖口村谭家湾,谭佳琪的家就在这里。离家300米左右,便是湖口镇中心小学。如今不能上学的谭佳琪,时不时会想起奶奶第一次送她去中心小学上学时的情景。那时父母都在外面打工谋生计,照顾佳琪的责任就落在年近六旬的奶奶身上。
虽然学校离家近,上下学一次两次奶奶还可以背,但是早、中、晚每天来回8趟,奶奶有些力不从心。
要怎么样才能去上学呢?有一次,奶奶在收拾阁楼的时候,推出了谭佳琪小时候坐的婴儿车。她看着奶奶把生锈了的婴儿车洗干净,然后把她抱了上去,车子虽然吱呀吱呀地响,但居然还可以动。
开学那天,谭佳琪被奶奶推着来到了学校,她瞬间成了焦点,许多双眼睛在望着她、笑她,她委屈地哭了。报完名后,奶奶推她回来的路上,她央求奶奶,可不可以不要去上学了。奶奶告诉她,同学们习惯了,就会把她当朋友。
奶奶说得没错,当她再次成为焦点的时候,成了大家帮助的对象。10岁那年,老师告诉奶奶,谭佳琪的这个情况,政府有关部门可以免费给她提供轮椅。
将信将疑的奶奶带着孙女,来到了茶陵县残联。在这里,谭佳琪第一次看到了很多跟自己一样有残疾的小伙伴。
“我们坐成一排排,热心的志愿者和医生依次来检查我们的身体情况,有的要做固定支架,有的要配假肢,到了我这里,医生检查完,给我们写了一个说明,说可以领取免费的轮椅。”谭佳琪说,直到这个时候,她才明白,其实有很多人,跟她一样在承受着身体残疾带来的不幸。
温馨的“助人为乐安排表”
谭佳琪一度认为,自己真正的不幸,源于父母3年前的离婚;父母的离婚,源于她的残疾。但渐渐懂事后,她的很多观念在改变。在她眼里,爸爸很勤劳,妈妈很善良,但“不是两个好人就一定能够幸福地在一起,只要他们能各自幸福就好!”
12岁,谭佳琪小升初,奶奶去了深圳帮叔叔带孩子,离婚后妈妈去了外地打工,爸爸在茶陵县城一边打工一边照顾读小学的两个儿子。为了能够让谭佳琪继续上学,谭杨波把她背到了茶陵县教育局。
“教育局的领导很同情佳琪的遭遇。”谭杨波说,谭佳琪被安排到跟两个弟弟同一所学校——茶陵县芙蓉学校,这样,她可以被两个弟弟推着去上学。
从农村到城市上学,对于谭佳琪来说,是一个大的跨越。第一天上学,跟6年前一样,她成了班上的焦点,不一样的是,把她围在一起的同学,是友善的。他们热心地对谭佳琪说,需要打水,你找我;现需打饭,我帮你;上厕所要帮忙,你找我们……
2024年9月,谭佳琪进入9年级,教室从一楼改到了四楼。两个弟弟年幼,把姐姐推到楼梯口就没有办法了。早上上学时间,又恰好是爸爸谭杨波卖早餐的高峰期。如何解决这个问题,一家人犯了难。
班主任肖艳琴知道后,把班上的45名同学动员了起来。第二天,在“课程表”的旁边,多了一张“2204班助人为乐安排表”。
周一到周五,什么时间段、什么人帮助谭佳琪做什么,都安排得细致入微。谭佳琪也知道,自己读书的机会来之不易,多拥有知识,才能改变命运。
肖艳琴告诉记者:“通过帮助谭佳琪同学,我们整个班的同学变得更有爱心、更团结,也更有凝聚力。”
困境里“小小的她”
“你来了吗?”“来了。”“你来了吗?”“我没来。”
这样的对话,来自谭佳琪和身边几个关系好的女生。她们讨论的是女生的初潮,作为一个女孩,初潮的到来是一件水到渠成的事,但15岁的佳琪,没有。
2024年11月的一天,准备洗澡的谭佳琪发现裤子后面有些许鲜血,结果不是初潮,而是褥疮破了。
谭佳琪被送到了医院,检查显示,臀部的褥疮面达到了8x10厘米,因为还伴随着发烧,如果不能及时控制,医生担心引发败血症,危及生命。
“危及生命”这几个字,15岁的谭佳琪已经不止一次听到。好在经过1个多月的治疗,她的褥疮感染面正在逐渐缩小,裂开的口子又一次慢慢愈合。然而,跟记者探讨生死话题的时候,她把看了几遍的《活着》中的一句话念了出来:“死人都还想活过来,你一个大活人可不能去死!”
2025年的第一天,阳光照在谭佳琪的脸上,她已经跨进16岁的门槛。佳琪说,她就像正在热映的电影中的“小小的我”,身处困境,但一直很倔强地活。等身体康复,回到学校,她还要努力考茶陵一中,考上大学,摇着轮椅,到处去看一看。
编辑:徐珂
二审:吴雯倩
三审:陈寒冰