文、图：今日女报/凤网记者 吴小兵
今年7月8日，戴科一家迎来第二个孩子，小女儿戴雨瑶。当全家还沉浸在幸福中，两个月后雨瑶被检测确诊为脊髓性肌萎缩症，简称SMA，一种基因缺陷疾病，目前只有美国70万一支的诺西那生钠注射液才能延续孩子的生命。
▲戴科与妻子张兰兰照顾女儿戴雨瑶。
戴科，来自湖南省岳阳湘阴龙华村，2001年从部队退伍后，南下至广东东莞一家模具厂当保安，期间与湖北姑娘张兰兰相识相恋，2009年两人回到岳阳老家结婚，同年6月有了第一个孩子，取名戴锦鹏。儿子从小体弱多病，还患有手足口病，短短三年花费了近10万治疗费并欠下部分债务。直到儿子身体慢慢恢复后，我们就将他交给父母照顾，然后再次南下广东打工。
▲家里的门头上挂着两块牌匾，一块是我父亲的，一块是我的，父亲是村里的老村干，我1999年入伍济南军区某部服役，期间被评为了优秀士兵。
几年后我们夫妻俩攒了些存款，听说表妹离开工厂后开店做生意的收入不错，2016年我们投资15万在广州越秀区开了一家鞋子批发部，结果经营不善全部亏空。2017年，我借了4万块在东莞长安镇开了一间快餐店，因为附近工厂纷纷倒闭，没有什么客源，快餐店只开了一年多的时间就经营不下去了，最后也落得血本无归。这时，妻子再次怀孕，于是我们将店盘掉后回到岳阳老家。
为了腹中胎儿的健康，这一次我们都按时去医院做孕检，一切都正常。2019年7月8日，妻子在当地的湘阴人民医院剖腹产生下女儿戴雨瑶，一儿一女凑了一个“好”字，全家开心极了。
出院回家后，妻子给女儿喂奶时，发现她哭的时候舌头和下巴颤得厉害，当时也没有多想。尚在月子期间，女儿却不似其他婴儿，她变得不吃手也不伸懒腰了，我们上网查询也没有任何结果，亲戚朋友也说孩子还小，可能是婴儿黄疸的影响。观察几天后，女儿的四肢下垂，没有什么反应，呼吸困难且急促，这样的症状让我们坐立不安。我和老婆带着女儿来到（长沙）湘雅医院。医生问诊之后，当即下达了病危通知书，孩子被送到进了重症室。几天后从重症室抱出来做检查，孩子的小手上插着留置针，手腕处还青一块紫一块，哭声微弱，我的妻子抱着才一个多月的女儿哭得泣不成声。然而，一系列的检查并没有发现病因，医生怀疑是基因问题，对孩子进行抽血送到北京检验。
▲病床上的戴雨瑶。
重症8天，费用太高，之后转普通病房又怕感染，经医生允许后，我为女儿办理了出院手续。前提是必须自备呼吸机、吸痰器、雾化机、制氧机等各种医疗器械并且24小时监护。医生嘱咐家中一定要好好护理，等待北京的检验结果再定治疗方案。
▲家中治疗中的雨瑶。
在家中，女儿变得胆小易哭，我们不敢睡觉，生怕出了问题，两天后孩子的呼吸才渐渐平稳。给孩子治疗的这些设备都陆续都买回了家，共花了十二万，我们夫妻轮着24小时观察护理孩子
9月17日，我终于拿到了雨瑶的检验报告，确诊为脊髓性肌萎缩症，一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，特点是进行性、使人衰弱的肌肉无力，患者普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，容易出现呼吸衰竭和肺部感染，一次咳嗽、感冒都可使病情快速恶化并致命，雨瑶从发病到现在已经经过了4次病危抢救……
▲女儿再次病危住院上呼吸机。
以前我们都没听说过这种病，除了从医院渠道了解，也开始上网大量查阅资料，了解到这种病目前没有根治的药物和方法，多在婴幼儿1岁内发病，这个也是造成婴幼儿死亡最常见的常染色体隐性遗传病之一。
▲妻子张兰兰用注射器从鼻孔为孩子喂食。
最关键的是国内还没有药，唯一可以救雨瑶命的是美国生产的诺西那生钠注射液，今年10月10日才在我国首次获批，北京、上海、福州、杭州、长春5个城市同步开启患者治疗，一支5毫升的注射液要70万，医生建议越早用药效果越好，0~1岁最佳治疗期，否则孩子可能撑不过一年，如果坚持用药，孩子两年之内不会有生命危险。目前国内相同的药物已进入临床，之后会有更便宜的药物治疗。
▲妻子张兰兰为在家中为雨瑶进行雾化治疗。
五个城市开启同步治疗后，我们正在积极申请药物援助，如果成功，援助条件是前期治疗的第1针70万，后续3针免费，一年5针，这样算来一年仍需要自费140万，我们这样的家庭倾其所有也凑不齐前期治疗的70多万。为了给孩子治病，我们加入了湖南的病友群，从其他的病友那借鉴治疗经验和护理方法。
如今，我的小女儿四肢不会动，不会翻身，不会抬头，吞咽困难靠插胃管喂养，呼吸比较困难，每天至少五次吸氧，我们随时要做好把她送往医院抢救的准备。前段时间我上网看到这个病的专用腿部训练器，价格上万，实在买不起了，我就看效果图，用水管和木板自制了一个，每天给女儿锻炼腿部力量。
家里没有任何收入来源，我本来要去广东打工，可是女儿这样的状况我根本不能离开。11月9日，女儿再次送进医院抢救，窒息了三次。
我已经倾家荡产走投无路了，该借的都借遍了，70多岁的父母把棺材本一万多全部拿了出来。11月我的贫困证办下来了，30多岁的大男人评了贫困户真是惭愧。但是，别无他法，我只好硬着头皮向社会求助，真心希望爱心人帮一把救救我的女儿。
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