湘西9岁妹妹骨髓移植救哥哥成功后,患白癜风的父亲说了这样一番话

2019-07-31 阅读数 267222

凤网公益 再生障碍性贫血 造血干细胞移植 治疗费

文、图:今日女报/凤网记者 吴小兵 供稿:吴靖 谢望东

7月3日,是小森完成造血干细胞移植,从细胞移植病房转到普通病房的日子,一家人来到病房的探视通道,隔着玻璃交流,想到小森马上就要迎来新生,全家激动不已。上午10:30,在医护人员的庆祝声中,小森走出细胞移植病房,兄妹俩用彼此熟悉的方式打招呼,回到普通病房后便一起玩平板。

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主治医生给移植手术后的小森做口腔检查。

11岁的小森,全名石邦森,6年前被诊断为纯红细胞再生障碍性贫血,属罕见病,主要表现为血液中红细胞减少,面色苍白、疲乏无力、头晕、眼花、耳鸣、心悸、自身抵抗力下降等。此后石邦森在湖南省人民医院住院9次,接受激素和免疫抑制剂治疗并定期输血,病情得到一定程度的控制。

但是,今年小森的病情加重,红细胞很难维持在正常水平,输血间隔时间越来越短,而且输血也并非长久之计,异基因造血干细胞移植是目前唯一的根治手段。小森需尽快进行造血干细胞移植,不然随时面临生命危险。

一家三口赶到长沙为小森抽血配型,幸运的是,妹妹石邦莉与他配型成功,因为在同胞兄弟中也只有四分之一的机率。

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妹妹石邦莉来病房探视哥哥小森。

配型成功后,医护人员为小森制定了最优的移植预处理方案。6月13日,经过前期准备,石邦莉瘦小的身体内已经为哥哥蓄积了充足的造血干细胞,面对采集造血干细胞的粗粗的针头,她没有丝毫犹豫与退缩,一心想着让哥哥早日恢复健康,当天成功采集到约200ml造血干细胞备存。

6月14日,造血干细胞输注到小森体内,经过医护人员的努力,在小森的积极配合下,造血干细胞移植实现了零感染、轻度排异反应并及时得到有效治疗及控制,小森终于在第19天走出移植仓,转入普通病房。

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石维元向医生了解小森的病情。

据医生介绍,虽然小森已经完成了造血干细胞移植,但这只是成功的第一步,接下来,他将要进入漫长的抗排异路。“两个孩子都很懂事,妹妹总说要等着哥哥一起回家。”石维元说,“小森住院的这一个月来,妹妹石新莉一直留在长沙,每天都跟妈妈来探视哥哥,我们都在等着小森回归正常生活的那一天。”

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47岁的石维元家住湘西土家族苗族自治州花垣镇窝勺社区窝勺三组,苗族,属建档立卡精准帮扶的贫困户。因患有白癜风,他30多岁才与身体有残疾的龙玉珍结婚,36岁时有了儿子石邦森,之后也迎来了小女儿石新莉,全家依靠家里的田地和石维元四处打零工的收入,来维持生计和供两个孩子读书。直到2013年3月,石邦森被诊断出再生障碍性贫血后,每个月的输血、吃药、骨穿等医疗费用重重击垮了这个贫困家庭。

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石维元在医生办公室开诊断证明。

从2013到2019年,家里为石邦森治病已经花了近50万元,除了石维元打零工的收入,每年再卖出一些粮食,其他的都是乡亲们七拼八凑借来的。

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7月15日石维元在石邦森的治疗单上签字。

石维元为了给孩子治病,也放弃了白癜风的继续治疗。而且,兄妹干细胞吻合做移植手术,每天的费用就要几万元。这次的住院手术后,家里又添了20万元的欠款,目前家里背负着近60万的巨额债务,然而后期的治疗费缺口也很大。

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为了方便照顾石邦森,一家人在医院附近找了一间不足十平方米的房住下,石维元为了筹钱已经回到湘西花垣当地打工,有特殊情况就赶来医院,处理完事情后马上回去,目前家中尚有一位80岁的老父亲需要照顾,所以医院这边基本就交给妻子龙玉珍打理。

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7月15日病房中,在妈妈陪伴下吃午餐的石邦森。

小森手术出仓后转入普遍病房,但仍属于半封闭状态,吃喝拉撒都在专用病床上解决,陪伴他的除了妈妈和妹妹,就是这台科室医护人员送给他的平板电脑。医生介绍,在小森造血和免疫功能重建之前,极易发生各种感染及其他并发症,对环境、饮食都要格外注意,每一步的治疗都要谨慎。

石邦森原在读五年级,学习成绩一直都很优秀,他希望康复之后早日回到学校,和同学们一起读书学习,只是不知道要等多久,40万的治疗费还一筹莫展……

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