今日女报 / 凤网记者 周雅婷 实习生 刘怡
越野旅行、旅程分享、抱团抗病……近日， 湘潭大学图书馆报告厅内， 一场特别的读书分享会成功吸引了学子们的目光。这场读书会的分享人是刘期达，一名患病率仅为十万分之一的 肯尼迪罕见病患者。
肯尼迪病，医学名为脊髓延髓肌萎缩症。与“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化）相似， 它会导致患者全身肌肉萎缩， 最终发展为呼吸衰竭， 且在全球范围内尚无明确有效的治疗方法。在这个 群体里，很少有人会突破身体极限去做一些需要耗费体力的事，更不敢奢望拥有爱情。
然而，在刘期达的“罕见”人生里，他挑战了自己，也遇见了爱。
十万分之一的不幸降临
“我喜欢这罕见的旅程，我爱这热气腾腾的生活。”刘期达对生活的热情充满吸引力——他在台上做分享时，讲台下，他的妻子朱家芝静静地看着他，脸上满是欣慰和幸福。
在湘潭大学，刘期达和朱家芝是一对璧人，尽管过了热恋期，但他们经常十指相扣。人前人后，牵手是这对都已年过45岁的夫妻非常频繁的举动。但牵手的背后，更多的是一种“保护”，如果没有妻子的“保护”，看起来与常人无异的刘期达即使走在平坦的路上也有 摔倒的风险。
罕见病不是从小就有的，刘期达的“罕见”人生是从 31 岁那年开始。
2008 年，刘期达的人生正“花团锦簇”——当时他是湘潭大学最年轻的副处级干部，拥有一段稳定的感情。
对自己身体的变化，刘期达最初并没有太多感知。一次爬楼时，他感觉双腿越来越沉重，到后来中途必须停下来休息，他决定去医院调理身体。
从骨科到风湿免疫科，从中医到西医，刘期达吃过药、做过理疗，但下肢无力的情况始终没有改善。2008年8月，他到长沙一家三甲医院住院检查，一个月下来依然没有找到病因，还被误诊为另一种肌萎缩类罕见病。
十多年前，这样的经历在肯尼迪病患者中很普遍。
当时国内极少有神经内科医生的知识系统中有“肯尼迪病”的存在。这一纸肯尼迪病诊断书改变了刘期达的人生轨迹。
爱情泡汤了，腿脚无力了，心态崩溃了……害怕旁人同情的目光，刘期达想尽办法伪装自己——他战战兢兢地“潜伏”在健康人群中：单位组织去爬山，就借口家里有事；上楼梯时遇到人，就假装看手机信息慢慢走；一进办公室就把门掩上，生怕旁人看见自己艰难行走的姿态……
好在，时间是一剂良药。好朋友的关心让刘期达意识到，身患罕见病虽然不幸，但并不是一件丢脸的事。于是，他决定从消沉中走出来，开启另一种“罕见”人生。
刘期达主动申请调离了公认很有发展前途的党委办公室，接着对外坦陈了自己的病情。亲朋好友都很震惊，但并没有歧视。他很庆幸自己身处人文关怀氛围浓厚的高校，这让他有条件开启“抢救性”的人生旅程。
2012年，刘期达在汽车类网站越野e族中给“湖南大队”版主发了一封私信，说明自己的情况，希望对方能帮忙组队自驾去一次西藏。他关注越野是在生病前，驾照和第一辆越野车却是在确诊后才先后到手的。
那年8月，包括刘期达在内的15位越野爱好者从湖南前往西藏。他也首次以肯尼迪病患者的身份接受了当地媒体的采访。
2013年，刘期达建立中国肯尼迪病友群，成员如今已扩展到 800多人，是中国肯尼迪病人最大的聚集地和精神家园；2014年，他和病友发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”，并通过讲座、公众号等积极发声，增进公众对罕见病的关注和了解；2021年，他签署了《人体器官捐献志愿登记表》，决定捐献器官和遗体……
“我不再关注生命的长度，而只在乎它的厚度和温度，尽情燃烧，奉献所有。”这句话仿佛成为了刘期达的人生信念，支撑着他走过一段段旅程。
所有的相遇都是久别重逢
“本以为要这样一个人‘燃烧’尽了，可我遇见了比患上罕见病更‘罕见’的事——爱情。”刘期达在采访中，对今日女报/凤网记者说出这句话。
刘期达和朱家芝相识于青春，相恋于不惑之年。八年前，一次高中同学聚会上，朱家芝再见刘期达，不承想，这位老师和同学口中的“风云人物”，竟连出行都需要两名成年男子搀扶着。
在朱家芝的印象里，高中校友刘期达青涩、帅气、前途无量——尽管不同班，但在同学们之中，他的名字如雷贯耳，“语文老师经常拿他的作文到其他班当作范文诵读”。后来，她从同学的口中听到关于刘期达的消息，就是他患上了一种罕见病。
2016年，高中校友聚会，从广东回来的朱家芝与刘期达再次相见，她热情地邀请他坐在自己旁边。这次重逢，他们给彼此都留下了深刻的印象。之后，尽管相隔两地，但他们始终保持联系。老套的“电话粥”里，聊的有琐碎家常，也有满是感悟的人生过往。
肯尼迪病多发于30-50岁男性，大多数患者发病前已成家，患病后，家庭重担都压在了妻子的肩上。在旁人看来，要和刘期达在一起，无疑是在“跳火坑”。但爱意顺着电话线悄悄萌芽，疯狂生长。
朱家芝搜过很多资料，也了解了很多病友经历，“病人的妻子除了需要养家，还要照料她们后期坐轮椅、卧床的丈夫”。朱家芝说，这些结果都是意料之中，她只想给刘期达一个幸福的家。
一次通话中，朱家芝向刘期达表白——“我想和你在一起！”这句话让刘期达吓了一跳，又提起自己的病情。为了“吓跑”朱家芝， 刘期达把她拉进了病友群，还把自己的经济状况以及将来会面对的一系列财务、照顾等压力都一股脑地说出口。不过，朱家芝的回答还是：“我愿意！”
肯尼迪病曾让刘期达自我调侃被判了“无妻徒刑”，因此当他突然宣布要与因同学聚会联系上的中学校友朱家芝结婚时，身边的人要么觉得他被骗了，要么觉得来了个“自我献祭”的新娘。
2019年9月6日，刘期达和朱家芝正式迈进了婚姻殿堂。
4年过去，“被骗”的猜测早不存在，朱家芝也始终不认为自己是因为高尚才走进这段婚姻。她性格直接又不善于表达情感，过去与母亲常常因几句话不对付就会争吵。而刘期达这边，家人间习惯相互关心和自然地流露爱意，时间长了，朱家芝与母亲相处时也受到了影响。她好几次听弟弟说，母亲觉得她结婚后“变柔了，变好了”。
带着心爱的人再次进藏
“你看，这一张是在我种的花圃里，学生给我们拍的合照……”在采访中，朱家芝兴致勃勃地给今日女报/凤网记者展示手机里的照片，不是刘期达拍的她，就是他俩的合照。但她最珍视的一张照片，是他们在西藏拍摄的婚纱照——布达拉宫前，朱家芝靠在刘期达肩旁，闭上眼，两人脸上都带着安定沉静的笑。
西藏，对于刘期达来说，不只是“越山中野”，更是“越心中野”的关卡和象征。
对于肯尼迪病患者来说，一个人的旅途浪漫而危险。“中途只要有点突发状况，甚至轮胎漏气，我都没有力气处理。”他甚至想过，自己的结局不该是老了躺在病床上熬着，而是开着越野车，在某处山崖来个了断。
自2012年进藏后，刘期达还想再带着妻子去一趟——他们决定去西藏拍婚纱照。
2019年，步入婚姻的两人做了大胆的决定，他们选择了布达拉宫和大昭寺作为婚纱照拍摄场地。每拍几分钟，刘期达就需要坐下来，缓缓“坚持不住”的双腿。前来朝拜的游客络绎不绝，朱家芝紧紧抓着刘期达的手，生怕他被行人撞倒。
“拍了几个造型，摄影师突然指挥他单腿下跪献花， 他也不知怎么的就答应了。”朱家芝回忆，刘期达左腿刚准备弯曲，身体就控制不住平衡了，整个身体径直朝她倒去。好在朱家芝早有准备，眼疾手快地伸出双手，稳稳地托起了他。
而往后的婚姻生活，朱家芝也就像这样，“托”起了刘期达的日常。
由于刘期达的腿部力量已经无法支撑他独立从没有扶手的椅子上站起来，浆洗、晾晒、收纳、做饭、修理……家里大事小事都是朱家芝负责。这位个子不到160cm、骨架纤细的女子逐渐锻炼成能搬动七八十斤重材料的“女汉子”。
2022年，因为肾结石和胆结石，刘期达住了三次院，做了两场手术，期间腹部肌肉受到影响，几乎失去了自理能力。翻身、吃饭、洗漱、如厕，都要靠朱家芝帮忙，这些让刘期达不免想到了以后。但朱家芝的爱一直向他传递强烈信号：“不用担心，我会一直陪着你、照顾你……”
如今，虽然结了婚，但出于多种考虑，刘期达放弃了成为爸爸的权利。未来的日子，他打算与朱家芝携手相伴，享受生活，乐在当下。
编辑：罗雅洁
二审：吴雯倩
三审：陈寒冰