少女患白血病担忧医疗费 自拔针头放弃治疗

2009-10-29 阅读数 164776

少女患白血病担忧医疗费 自拔针头放弃治疗

图片01:这个小女孩名叫宫萍莉,今年14岁,患了白血病,今年10月17日,宫萍莉突然拔掉针头,要放弃治疗,也就是宫萍莉拔掉针头的当天,14岁的生命就被画上了句号,到底是什么原因,让这个微笑天使做出一个出人意料的决定,放弃了最后的治疗呢?

 

少女患白血病担忧医疗费 自拔针头放弃治疗

图片02:乳山市城镇居民基本医疗保险暂行办法第27条规定:参保人员因病情危急到非合同医院住院的,应自住院之日起3日内向合同医院报告;病情稳定后,应按合同医院要求转回合同医院继续治疗;擅自在非合同医院住院发生的医疗费用,合同医院不予支付。

 

少女患白血病担忧医疗费 自拔针头放弃治疗

图片03:山东省青岛新安中医院副院长冯曙民说,很多患者即使参加了社会医疗保险,但在转院后却不能报销医疗费,这种现象在全国普遍存在,各地区对转诊所做的规定,虽然有一定合理性,但它卡住了患者方便就医,所以应该尽快作出调整。

(记者:刘煜晨 摄像:张明)

 

今天我们来关注一个女孩的命运。十天前,也就是十月十八日,山东即墨市的50多位市民和网友早早赶到即墨市新安中医院,为一个14岁女孩宫萍莉送行,还有成千上万的网友在青岛新闻网、即墨信息港等网站上发帖,送别小萍莉。就在之前一天,十月十七日,宫萍莉被白血病夺去了生命。

这个普通女孩的离去,引起了这么多人追怀,除了她的可爱和坚强,还有没有其他的什么原因,让这么多和她素不相识的人关注她的命运呢?今天我们就先来认识一下宫萍莉。

拔掉针头,放弃了最后的治疗

这个小女孩名叫宫萍莉,今年14岁。躺在病床上,她还要抽空看看书,温习一下功课。在住院之前,她是山东省乳山市诸往初中三年级学生。可现在,她已经断断续续住院快一年了,因为她患了白血病。

山东省青岛新安中医院医师彭小军:“这个病属于一个难治性的急性白血病,伴一个严重的肺部感染。”

尽管病情严重,但小萍莉一直很乐观,她的脸上总是挂着微笑。

护士:“她很开朗,很活泼。”

住院期间,小萍莉的笑容感染了每一个人,有的绝诊患者甚至从她身上学会了坚强。因此,大家送给她一个外号“微笑天使”。看到女儿甜美的笑容,宫锡言说,他一定要治好女儿的病,以后还想送女儿去当兵。

宫萍莉父亲宫锡言:“俺闺女长得挺好的,也不是我自己夸她,长得挺好的,那天我说是你长大去当兵吧,(她说)我不敢当兵,不愿当兵,我说你干什么,就说是当工人,当个普通工人。”

宫锡言说,女儿长大后,不管当兵还是当普通工人,只要她自己开心就行。可是,就在他想方设法给女儿治病时,今年10月17日,宫萍莉却突然拔掉针头,要放弃治疗。

宫锡言:“非得把针头拔了,跟我说,爸,咱不治了。”

也就是宫萍莉拔掉针头的当天,14岁的生命就被画上了句号。这样的结局让所有关心她的人都替她惋惜,我想,如果那天她不拔掉针头的话,今天我们依然还能看到她的微笑。

可是,从前面的介绍中,我们看到宫萍莉是个乐观、活泼的女孩,虽然身患绝症,但被病魔折磨的一年多时间里,她从没有绝望过。到底是什么原因,让这个微笑天使做出一个出人意料的决定,放弃了最后的治疗呢?我们还是先从她去年发病时说起。

宫锡言是山东省乳山市诸往初中的教工,六年前从乡村民办教师转成了地方公办,到去年,每个月能有两千多元的工资,在当地已经算是比较高的收入。更让他高兴的是,他的宝贝女儿宫萍莉就在他上班的这所学校读书。然而,去年7月份,宫萍莉突然患上了莫名的发烧。

宫锡言:“从去年的7月份考期终考试,期终考试她感冒了一次,感冒了一次发烧,发烧这就去打了退烧针,吃一点药就好了。”

宫萍莉退烧后,宫锡言以为女儿患的是普通感冒,就没往心里去。可是一个月之后,女儿又开始犯病了,有时候耳朵疼,有时候腿发麻。他带着女儿一会儿看内科,一会儿看耳鼻喉科。忙活了一个多月,女儿的病情不见好转,脸色还开始发黄了。这时候,宫锡言才感觉有些不对劲儿,去年11月2日,他带着女儿到威海市市立二院去检查,结果听到了晴天霹雳。

宫锡言:“一查骨髓,等了三天,出来结果了,就是白血病。”

 

女儿一直蹦蹦跳跳的,怎么可能得上白血病呢?宫锡言怀疑诊断出了问题,立即赶往一百多公里外的青岛医科大学附属医院去检查,然而结果令他失望了。

宫锡言:“他说那个意思,就是这个病就不管花多少钱,你治好的想法是没有的。”

大夫说,治疗只能缓解却不能治愈病症,这让宫锡言有些绝望,但为了减轻女儿的痛苦,他一直坚持治疗,半年做了6次化疗。直到今年5月,他从一个白血病患者家属那里听到这样一个消息。

宫锡言:“她爸给我打电话说,青岛即墨市新安中医院治疗白血病有一定的疗效,就是他闺女有好转了,叫我去。”

在绝望中治疗了半年后,突然听到这样的消息,宫锡言将信将疑,但为了女儿,怎么也得试一试。于是,他立即带着女儿转院到了即墨市新安中医院。大夫见到小萍莉之后,说的一席话,让宫锡言一下子产生了希望。

山东省青岛新安中医院医师彭小军:“当时看着病情,相对于其他的白血病人,病情比较平稳一些,生命体征比较正常,当时,咱们就是没做检查之前判断,应该是效果还可以,那个副院长说,你这个女儿的病好治,就说一定能治好。”

我们可以理解宫锡言当时急切的心情,对这位父亲来说,只要有最后一线希望能救救孩子,他都不会放弃。更何况,绝症治愈的奇迹也不是没有发生过。

所以,宫锡言才会马上把小萍莉从青岛医科大学附属医院转到了即墨市新安中医院。满怀希望的这对父女到了这里之后,又有什么样的经历呢?

宫萍莉究竟能不能治愈,这家医院还必须再做骨髓检查。宫锡言说,当女儿再做骨髓检查时,他甚至都不敢去看,生怕刚刚生出的一线希望再次破灭。

“一检查她的骨髓,瘫掉了。”

大夫说,宫萍莉的白血病已经到了晚期,根本无法治愈,只能采用中西医结合的疗法维持生命。到了今年9月,小萍莉的病情一再恶化,听力减退,胸部以下全部瘫痪。宫锡言说,他开始担心女儿的精神会崩溃,没想到,女儿提出了一个让他很意外的要求。

宫锡言:“说想捐遗体,一说捐遗体,我眼泪哗下来了。”

看着女儿遭受病魔的摧残,自己却无能为力,宫锡言心如刀割,他怎么能让女儿再捐献遗体呢?看到父亲不答应,住院后一直满脸挂着微笑的小萍莉急哭了。

宫锡言:“我说不行,我说为什么要捐遗体,她说你别管了,反正我也治不好了,你别管了,我说你捐遗体有个什么想法,她说我是在有个电视看的有个小孩,他妈得了病,得了心脏病,没有钱治疗,最后这个病没治好,死了,我这么想,如果他们能用到我的器官,治好了病,他也幸福,反正我这个病也是治不好了,他也幸福,我还为社会做了贡献。”

这也许是女儿最后的心愿了,宫锡言实在不忍心拒绝,就答应了女儿。这时候,女儿的脸上重新露出了笑容。

宫萍莉:“能帮助那么些人,真的很开心,感觉很骄傲。”

遵照女儿的心愿,宫锡言于今年9月22日到当地红十字会办了遗体捐献手续。4个星期之后,这个14岁的微笑天使永远停止了呼吸。

彭小军:“10月17号14点10,血压,心率降到零,咱们宣布她是生物学的死亡。”

拔掉针头的背后,究竟发生了什么事?

奇迹最终没有出现。一个14岁的花季少女被白血病夺去了鲜活的生命。但在惋惜的同时,我觉得宫萍莉这个普通的女孩很不平凡,面对死神威胁,她没有恐惧,反而捐献出自己的遗体。

宫萍莉最后的选择令人尊敬,可她最后的举动还是很让人诧异,刚才我也提到过,小萍莉一直被称为微笑天使,她能够坦然面对死亡,可是这个坚强的女孩,为什么会在10月17日拔掉针头放弃治疗呢?在她的冲动背后,究竟发生了什么事?

记者了解到,宫萍莉在办理了遗体捐献手续后,曾经两次拔掉针头,要放弃治疗。当时到底发生了什么?

宫锡言:“她那时候就是说,一看医院催款,那个催款单九千来块钱,说爸咱不治了,我说花这么些钱,我还遭罪,不行,非得把针头拔了。”

山东省青岛新安中医院医师彭小军:“病人因为经济上的问题,她父亲把这种经济上的负担,对医院欠了多少钱了,或者说其他人给她捐了多少钱了,社会上资助了多少钱了,她对这方面也有想法,想放弃治疗,这是经济负担造成的。”

宫锡言说,为给女儿看病,他找朋友借了七万多元,还到银行贷款5万元。这对他这个家庭来说的确是个很大的负担。不过,仔细一算,他欠的债可没有这么多。因为女儿捐赠遗体的消息被青岛早报报道后,社会各界纷纷捐款捐物提供了资助。

山东省乳山室诸往初中教务处副主任王明月:“当听到这个信息以后,学校全体师生我们就进行了自发的捐款活动,在当天我们就收到了捐款一万多元。”

青岛早报记者康晓欢:“从9月23日,早报一直关注这个消息,至少有上万人,给她送捐款的已经达到三万四万元之间。”

社会各界的无私关爱既给了小萍莉温暖和力量,也让她感受到了一些压力。

 

康晓欢:“她知道这个消息以后,小女孩非常懂事,说,我不治了,我要放弃治疗,我要回家,不想拖累大家,不想拖累家里。”

谁想到,小萍莉在10月17日拔针头的当天就不幸去世了,这让宫锡言回想起来更加悲痛。小萍莉去世后,她90岁的爷爷每天一大早就挪动到家门口一直枯坐到天黑,等待他的孙女回家。
医保制度能否覆盖到最需要帮助的人身上?

爷爷每天盼望的小萍莉,永远回不来了。十八日下午,遗体捐献仪式结束后,宫萍莉的遗体被送到了青岛医科大学附属医院,做医学研究之用。父母把她的书包以及同学们给她写的祝福贺卡安葬了。我们在这里也祝小萍莉一路走好。

宫萍莉这样平静地走了,但是,她的后事却远远没有结束。几天之后,她的父亲宫锡言坐车赶到了即墨市新安中医院。他要去做什么呢?

孩子走了,但对她的父亲宫锡言来说,还有很多后事没有办完。摆在他眼前的第一件事,就是怎么偿还在即墨新安中医院欠下的医疗费?宫锡言本来已经想好了一个办法,然而,他没想到却遇到了一些意外的波折。

这天上午9点多,即墨市新安中医院刚一上班,宫锡言就出现在了医院的收费口。

“我欠费这个情况,你算一算,得多少钱?”

“一共交了押金7次的,一共花了81315元,81315.3元,现在是一共欠了11680元。”

“你打个清单。”

女儿去世后,除了5万元贷款和七万多元欠款需要还之外,宫锡言还欠新安中医院一万多元医疗费,他怎么来还这些债务呢?

宫锡言:“她在青岛这个医院住院,和在这个医院住院有一部分单子能报销,参保了。”

宫锡言告诉记者,小萍莉从去年至今,先后在青岛医科大学附属医院和这家中医院住院治疗多次,以前都没有欠过费,所以,他准备回家把以前花的医疗费报销了用来还债。

记者:“那你当时给孩子上的是新农合还是社保,是哪一种?”

宫锡言:“就是属于新农合社保。”

宫锡言说,他估计,把以前花的医疗费报销之后,大约能还一大半的债务了。然而,记者在乳山市卫生局听到了这样的答复。

山东省乳山市新型农村合作医疗办公室主任苏敏:“她的治疗费用在咱们这是不能报销的,因为宫萍莉她的户口是非农业户口,她应该参加城镇居民的医疗保险。”

在乳山市社保局,工作人员查询后发现,社保记录里的确有宫萍莉的名字,也就是说,她已经参保了,可以享受当地居民的医疗保险。

山东省乳山市社保局医保处处长徐高:“她这些费用能不能报销呢,按照我们的规章制度严格来说不在报销范围,因为她每次出去转诊转院需要经过审批的,她据我了解,没有办理转院手续。”

徐主任出示了乳山市城镇居民基本医疗保险暂行办法。该办法第27条规定:参保人员因病情危急到非合同医院住院的,应自住院之日起3日内向合同医院报告。病情稳定后,应按合同医院要求转回合同医院继续治疗。擅自在非合同医院住院发生的医疗费用,合同医院不予支付。宫萍莉作为参保人员,她的合同医院在乳山市,而青岛医科大学附属医院和即墨新安中医院都不是她的合同医院。她到这两家医院就诊时也没有办理转院手续。因此,宫萍莉治疗白血病发生的十几万费用只能由她家里承担。

“因为我打听,它不给报,因为没有告诉它,就在这里我后悔,因为在当时忙忙乱乱的。”

宫锡言说,女儿当时病情危急,他救女心切,几次转院时他根本来不及办理转院手续。现在,乳山市社保局不给他报销治疗费,这是按制度办事,他无话可说。

宫锡言:“按理来说是不合理,但是你既然有规章制度,咱也不能违背了。”

就在宫锡言对报销女儿的医疗费不报任何希望的时候,从乳山市社保局传来了好消息。

 

徐高:“经过我们调查,她这个情况比较特殊,因为在外地医院检查出疾病以后,来不及办理转诊转院手续,直接就又转到另一家医院,我们本着人性化的角度,对她的事进行特事特办,把她医药费用纳入保险范围。”

看到乳山市社保局能够特事特办,我们也替宫锡言松了一口气。虽然报销的过程一波三折,但宫萍莉的医疗费最后总算能得到解决了。从这一点来说,宫锡言一家还算是幸运的,至少他现在不必再为报销医疗费发愁了。

我也注意到,宫锡言的幸运就在于特事特办。但是,宫萍莉的治病经历在很多白血病和不少大病重病患者中间并不特殊,他们虽然都参加了社会医疗保险,但在承受着病痛折磨的时候,他们却还要为沉重的医疗费不能报销而发愁。为什么医保制度不能覆盖到这部分最需要帮助的人身上呢?再来看看。

在宫萍莉就诊的即墨新安中医院,至少有半数以上的患者不能报销他们的医疗费。

山东省青岛新安中医院副院长冯曙民:“这个在我们医院的情况大约是50%到70%这样的比例,比较高。”

来自青岛市市南区的周伟就是其中的一个。他因为患有骨髓增生异常综合症先在青岛市市立医院治疗,今年三月转院到了即墨市新安中医院。

记者:“你有没有问过为什么不报销?这边看为什么不报销?”

山东省青岛市市南区职工周伟:“因为我这个应该是市立医院转往山东省,上济南,省里医院,或者上北京,它往高处走行,但是我这个是往下面走,即墨这边来了,往低一级的医院走它不报销,不报销。”

另一位患者家属告诉记者,她弟弟从山东省海阳县医院转到即墨市来治疗也不给报销,原因是跨地区转院到了同一级别的医院。

患者家属:“在这边是属于异地了,不能报销。”

冯曙民:“大概有几种情况,首先就是同一个市里面,从上一级医院向下一级医院,这是不给转诊的,那么在异地,同级医院之间转诊不报销,再一个还有种情况,就是我们国家规定的同级市级的三级医院往出省以外的检查以后,它要求你是到三级的公立医院能给转诊,对专科医院,或者其他一些形式的医院都给了否定。”

冯院长说,这种现象在全国普遍存在,很多患者即使参加了社会医疗保险,但在转院后却不能报销医疗费。各地为什么会对转院治疗作出如此规定呢?记者听到了这样一种说法。

徐高:“有几个方面,一是防止有些恶意骗保,冒名顶替转院,如果不经过合同医院核实,是否已经参保,后去住院的时候,可能是冒名顶替,所以要经过当地的经治医院进行确认是否本人。”

不过,有专家认为,各地区对转诊所做的规定,虽然有一定合理性,但它卡住了患者方便就医,所以应该尽快作出调整。

冯曙民:“那么对于保险怎么样能够更好地利用,让它流通起来,而不是说造成一个关卡,那么这个上面我觉得还是有待商榷,国家提出来,这是三年之内实行医保的这种互通,我们觉着尤其在一个市之内,甚至一个省之内,果能实行,这不管是对医院,还是对病人来讲,觉得都是有百利而无一害的。”

半小时观察:

虽然,宫萍莉带着微笑离开了人世,但我想,我们的医保制度如果能更完善一些的话,这个女孩就不会带着对巨额医疗费的担忧离开人世了。乳山市社保局特事特办多少弥补了这个遗憾,然而面对更多的患者,他们不可能每个人都特事特办。新医改提高了医保的额度,扩大了覆盖范围,这是值得欣喜的进步。不过,对异地就医的客观现实还没有拿出更有效的解决办法。我倒是注意到今天有一条消息说,宁波与上海、杭州三市正式启动了异地就医结算机制。希望这种点对点的医保一卡通能够尽快覆盖更多的地方,不要让医保变成约束病人的一道紧箍咒。

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