白血病女孩,在写别人的故事里“重生”

2019-01-16 阅读数 441286

文:今日女报/凤网记者 章清清

供图:受访者

 

湖南益阳女孩 白血病 公益

 

在电影世界中,一个乐观的女孩,在病魔面前大声喊出:“滚蛋吧!肿瘤君!”这部与此台词同名的电影曾感动过无数人。

在现实生活中,20岁的湖南益阳女孩陈嘉怡同样在“喊”,她不仅自己喊,还选择用笔帮别人“喊”——患白血病的她书写身边白血病人的感人故事,帮助他们获得更多关注和援助。在生死的挣扎中,她寻找到了“重生”的意义。

她18岁患白血病,赵薇等援手

我们常说,没有人知道明天和意外哪一个先来。对陈嘉怡来说,如果意外有颜色的话,那一定是黑色。

现在20岁的陈嘉怡,来自益阳市南县大通湖区金盆镇一个养鱼为生的农民家庭。她有一头又黑又亮的长发,喜欢运动,在学校里还曾跑赢过体育特长生。

2017年,18岁的她考入了湖南城建职业技术学院,灿烂的前程刚刚在脚下铺开,她在朋友圈写道“青春美得不像样”。在18岁青春女孩的世界里,连呼吸的空气都满溢着五彩斑斓的泡泡。

直到2017年11月4日,一个普通的日子,对陈嘉怡来说却是刻骨铭心的日子,它像是一道人生的分割线。

当天,她意外地昏倒了,醒来时,发现世界的颜色变了。

“白细胞异常!”医院的血常规化验透露了一个不祥的征兆。随后,她被正式诊断为急性髓系M2型白血病,并伴有基因突变,需要马上进行化疗和骨髓移植。

“不认命,就拼命。”这是陈嘉怡生病后发在朋友圈的一句话,表明她跟病魔抗争的斗志。短短一年多,陈嘉怡先后进行了七次化放疗。

“你记得《我不是药神》里有一幕,那个护士给病人做骨刺时,那个病人痛苦的叫声让徐铮不忍的画面吗?我就是这样的,在化疗时,10多厘米长的钢针一次次扎进我身体里,我痛晕过几次,只有在晕过去时才是感觉最轻松的时候。但只要一醒来,我还是觉得活着真好,因为能看到爸爸妈妈。”陈嘉怡轻轻地说。

骨髓移植是治疗陈嘉怡这类白血病人的唯一有效途径。她48岁的父亲为她捐献了骨髓。

但陈嘉怡还是差一点上不了手术台,“移植手术光押金就要20多万,当时我们家之前筹措和学校为我募捐的钱都在做化疗时花光了”。为了挽救女儿的生命,她的父母早已倾家荡产,“家里能卖的都卖了”。

幸运的是,此时的她得到了“梦龙影像”公益媒体人和慈善基金会的关注和援助,其中由赵薇发起的北京新阳光慈善基金会V爱白血病基金提供了10万元的现金捐助。陈嘉怡终于顺利进行了移植手术,病情得到了控制,身体在往良好的方向发展。

她获得了“重生”的机会。

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反哺公益,证明“重生”的意义

陈嘉怡移植手术的成功,让她身边的很多病人非常羡慕,也给他们带去了希望。

陈嘉怡告诉记者,对像她这样的白血病人来说,做移植是唯一的生存之路,而横阻在生和死之间的,除了配型的骨髓,最大障碍其实是巨额的医疗费。“对于很多白血病人来说,是因为没钱了所以没治了。”手术成功后的陈嘉怡决定为他们做点什么,也为了证明自己“重生”的意义。

她想到了自己的经历,决心拿起笔来帮他们“发声”。

陈嘉怡联系了曾帮助过自己运营腾讯企鹅号的“梦龙影像”公益媒体人,在他们的帮助下开通了“梦龙影像·梦公益”微信公众号。

她收集身边和媒体报道的病友们的故事,在媒体的叙述角度之外,选择从病人的角度,细致描绘白血病人不为人知的治疗痛苦、曲折起伏的心路历程,或是对亲人的依恋和不舍。

2018年12月13日,她推出了第一篇文章《住院2000天的钉子户母子,被命运开了怎样一个玩笑》,写的是一个5岁的白血病孩子小太裕因化疗感染而成了类植物人,他的父母在医院守护他5年的故事。“白血病最常规的治疗手段是上千管的抽血检查,我心疼小太裕的小小胳膊满是针孔,还有检查癌细胞必做的骨腰穿,十几厘米长的大钢针,穿透脊骨,还要把上万颗药当作糖果吞下……”陈嘉怡说。

《他抱着“为他而生”的妹妹躺在床上,融化了全世界》的文章,讲述一个6岁急性淋巴细胞白血病男孩在生病治疗期间自强不息,还参加了“全国青少年朗诵大赛和舞蹈展演大赛”的故事。陈嘉怡告诉记者:“有人觉得我们走不下去;有人觉得我们心态崩了,自己先被打倒了;有人觉得,这样活着没有意义……但我们一直在用生命、用行动诠释‘自强不息’。”

在《他骗怀孕的妻子去“出差”,爱人却穿着婚纱追来》中,一个27岁的年轻父亲获知自己生病后不想让怀孕的妻子担心,借“出差”悄悄出走,妻子得知后却穿着婚纱来病房和他一起拍孕妇照,鼓励他抗击病魔。在文章开头,陈嘉怡写道:“我们常常在想,面临生死的时候,最令人不舍的是什么?今天的主人公这样回答,是孩子,是爱人,是家的羁绊。”

说起自己写的每一个故事,陈嘉怡都有很多话要说,因为每一个故事,都是生死场下普通人面对命运的挣扎。

为创作这些文章,陈嘉怡也付出了巨大的心力,“有些故事我要跟当事人沟通,然后要花六七个小时来写作。原本计划两三天就更新一篇,但最近身体状况不太好,就暂停更新了。”陈嘉怡遗憾地说。

从2018年12月13日至今,陈嘉怡已经在公众号里推出了7篇文章,累积阅读量过万,有网友留言说“暖化了我的心”。

如今,陈嘉怡一边做康复治疗一边期待着早日重返校园。她希望在身体允许的情况下,能一直把这个公众号写下去,“是大家的爱和帮助拯救了我,我希望以后我也能以同样的爱与力量,去拥抱去温暖更多需要帮助的人”。

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她24年后苏醒记忆,丈夫跨省帮她寻亲

今日女报/凤网讯(记者唐天喜 通讯员 蔡艺芹 王铁山)24年前,当时27岁的小英(化名)因病从湖南省常德市老家出走到了河南省南阳市,以乞讨为生,遇到好心人陈风(化名),两人后来结婚生子。就在一个月前,小英突然恢复了一丝记忆,想起了自己的父母和老家。陈风得知后,陪她回湖南寻亲。1月13日,在长沙铁路公安处常德站派出所民警的帮助下,小英回到了阔别24年的家。今日女报全媒体随即报道,引来20多万名网友的阅读。大家纷纷留言,大赞民警和陈风。

1月13日清晨,陈风和小英在常德火车站下车后就直奔派出所,长沙铁路公安处常德站派出所教导员段进辉接待了他们。据陈风讲述,他1995年第一次见到小英时,她正在河南南阳的街头乞讨,看她挺可怜的,就将她带回家照顾。因为小英精神异常,说不清自己的身世,也干不了活,陈某每天照顾她的饮食起居,并带她到医院看病,还为她在村里办理了户口,给她取名小英。时间一长,陈风成了小英最依靠的人,两人结婚并生育一女一儿如今,两个孩子一个上大学,一个读高中。

上个月,小英突然对自己的身世有了一点记忆,想起了自己的真名和父亲的名字,以及老家在湖南常德。小英将这些信息写在一张纸上。陈风看着妻子常常盯着纸条发呆,主动提出带她到湖南寻亲。

根据小英提供的信息,民警几经查询得知了小英父亲刘某的现在住址为常德市鼎城区尧天坪镇烟云山村,并通过当地派出所联系上了刘某。随后,民警驱车80公里,将小英送到了久违的亲人身边。

一下车,小英就认出了站在门口的父亲。24年后终于重逢,父女俩激动地落下了喜悦的泪水。

刘某告知,女儿1968年出生,小时候受了惊吓变得精神异常,1995年突然离家出走。家人四处寻找、打听,很长一段时间都没有任何线索,小英的母亲也因思女成疾,在几年前去世。

小英家人非常感谢民警帮忙,并邀请民警合影留念。

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