疫情当前,白血病患儿面临“口罩难题”

2020-03-05 阅读数 32137

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孩子再次住院化疗后的照片对比(右图为摄影师提供)

文/图:曾霞

我叫曾霞,湖南常德桃源望溪镇人,是两个孩子的母亲,我10岁的儿子牛牛(大名李奕东)2018年的2月反复发烧,在湘雅医院确诊为急性淋巴细胞白血病住院治疗。2019年12月复发再次住院,这时我们已经变卖家里所有,走投无路向社会求援。今年1月,我在今日女报/凤网讲述了我一家抗血癌的故事(10岁男孩白血病移植后病情复发,残疾父亲变卖所有家当却给不了孩子“第二次新生”),目前,已经筹到了手术费用,正在进行再次移植的手术准备。

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2020年2月9号,因为疫情推迟住院的牛牛终于进住进了医院。

我和爱人李明军生有一儿一女,此前在广东打工十几年。2018年春节回老家过年,牛牛出现反复低烧、关节疼痛,最终确诊白血病住院。

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今年春节过后住进医院的牛牛在病房里。

2018年的7月,由我的女儿李湘玲为牛牛提供供体进行干细胞的移植,手术非常的成功。移植手术一年多的时间里,牛牛一直恢复不错,项指标都比较稳定。生死考验之后,一家人以为李奕东已生获新生。然而,2019年12月,孩子的病复发,再次住进了医院血液肿瘤科化疗。

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大年三十我们一家人吃团圆饭。

当时我们已经变卖家里的所有,感谢爱心网友的帮助,我们筹到了手术费用。当时春节临近,刚刚做完化疗的牛牛血常规和各项指标都相对较稳定,下一步的提取干细胞培养需要一个月左右的时间,我们就暂时出院,呆在医院附近的出租屋里,23号我们从长沙回到常德过年。

新型冠状病毒肺炎疫情爆发以后,湖南采取了一系列措施,防疫形势一天比一天严峻,大年初三我们县里和镇上的主干道都已经封路,为了孩子的治疗我们和村里报备说明情况,租了一辆车走乡村公路到火车站,才顺利到达长沙。

到了长沙后,原本计划是在大年初六左右(1月30日)就要住院,可是因为疫情,医院抽调了不少医生护士到武汉,住院的时间一再延迟。牛牛差不多一个月时间没有治疗,一些药物控制不了他身上的癌细胞,状态非常不好,住不进院就只能做一些简单的检查和买药。

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牛牛正在治疗中。

经过苦苦的等待,2月9日终于接到医生的通知可以住院,入院手续办妥马上进行了CART免疫治疗,同时医生在牛牛的大腿根部插入了几根置留管,进行干细胞提取送到专业研究机构培养,培养好之后再进行移植。

医院现在的管理前所未有的严格,进出每一道门都要进行登记和体温检测,特别是住院大楼,为每一位病人和家属都办理了出入卡,一星期一换。我爱人李明军在广东东莞的一家印刷厂找了份监工的工作,因为疫情工厂推迟复工,正月十五那天,他赶去东莞上班去了,现在只有我一个人照顾孩子。

在等待通知住院的时间里,有一天吃过晚饭我问他:“儿子,你对我们下一步的治疗有信心没?”他回答:“有一点点,这给我忽上忽下的,还要三年才能安全期,现在没有什么可以吸引我了,抖音、游戏都不能,现在只想吃方便面。”作为妈妈我好心疼。

目前,口罩紧缺成了我最关心的事。即使没有疫情,口罩也是白血病人和家属必需品,患白血病的孩子没有什么免疫力,最怕感染。还要去各种科室抽血、抗感染、看门诊、化疗,所以我们都离不开口罩。然而我也只剩下最后的几个了,我要照顾牛牛没时间去药店排长队购买,只能到处托人想办法高价购买了一些,但愿这一切都早点结束好起来。

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