民族团结“她”声音丨廖紫君:为罕见病群体发声,提高罕见病儿童融合教育质量

2024-01-27 阅读数 20063    赞 2

今日女报/凤网记者 江昌法 李曼倩 实习生 廖梓霞 刘怡 杨婷婷  

2024年1月23日,湖南省政协第十三届委员会第二次会议在省人民会堂隆重开幕,来自各族各界的政协委员们齐聚一堂,其中不乏女委员的身影——她们身着盛装出席会议,具有民族特色的服饰成为会场内一道靓丽的风景线。她们以饱满的热情,积极参政议政,展现出良好的精神风貌。 

民族团结一家亲,同心共筑中国梦。湖南56个民族成分齐全,少数民族总人口668.52万,占湖南省总人口的10.06%,14个市州、122个县市区均分布有少数民族。 

近年来,湖南以习近平总书记关于加强和改进民族工作的重要思想为指引,以铸牢中华民族共同体意识为主线,湖南省民族地区经济社会不断发展,人民生活水平不断提高,社会主义民族关系进一步巩固和发展,呈现出民族团结、社会稳定、经济发展、人民安居乐业的良好局面。 

在两会现场,记者采访到了来自布依族、苗族、藏族、土家族、瑶族等民族的委员,一起来听听她们的两会心声!

 

布依族女委员廖紫君:

为罕见病群体发声,提高罕见病儿童融合教育质量 

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“布依族文化艺术形式丰富多彩,如始于明末清初的布依戏,具有浓郁的乡土气息,曾多次参加艺术会演,在全国少数民族戏曲剧种优秀剧目录像观摩演出中荣获‘孔雀奖’。”省政协委员、长沙市开福区人民政府副区长廖紫君是一名布依族委员,她告诉今日女报/凤网记者,画蜡、染布、制作服饰是每个布依族女孩从小就要学的手工艺,“我们布依族自古就有纺织的传统,从绞纱、上浆、排线到织布,每一道都是复杂而繁琐的工序。”

作为一名少数民族委员,她特别关注妇女儿童的权益。“为妇女儿童的权益发声、为妇女儿童界别的群众代言是我的职责所在。这些年,我一直致力于未成年人保护的深入调研,为界别群众代言,听取他们的所需所困。”每年在省两会上,廖紫君都会带来关于妇女儿童的提案。今年,廖紫君将目光聚焦在了罕见病孩子群体,为罕见病群体发声。 

“2023年‘世界孤独症关注日’我参与启动困境未成年人保护活动后,有一位罕见病人的家长找到我,让我帮助跟他们一样的罕见病家庭。所以,在今年的两会上,我有三个提案都是围绕罕见病孩子和罕见病群体的权益保护来提的。”廖紫君说。

廖紫君建议,完善罕见病药物多层次医疗保障体系顶层设计,探索建立“罕见病药物专项医疗救助基金”,增强普惠性商业保险(湖南爱民保)对罕见病的保障力度,优化罕见病群体城镇基本医疗保险普通门诊统筹政策等,加快完善我省罕见病多层次保障体系。

“进一步提高罕见病儿童精准康复能力。建议提高残疾儿童康复救助实施机构康复能力建设,鼓励发展我省罕见病康复专业能力,积极发展儿童康复救助项目外的补充康复。”廖紫君表示,要进一步提高罕见病儿童融合教育质量,建立学龄罕见病儿童教育引导机制,加大校园无障碍设施改造力度,加大对承担罕见病患者随班就读的学校的支持力度,加强校园罕见病接纳度的宣传教育,对罕见病儿童及其家庭心理关爱和社会支持。

“我会不遗余力地在未成年人保护这方面继续努力,守护好他们的美好明天。”廖紫君说。


编辑:罗雅洁

二审:吴雯倩

三审:陈寒冰


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