文/图/视频:今日女报/凤网记者 欧阳婷 赵启祺
6月26日,刘新媛的好消息传遍全网——湖南高考成绩公布首日,她以586分的好成绩为高中三年画上圆满句号。这位来自常德市桃源县的罕见病女孩的励志故事,赢得万千网友点赞。
今年19岁的刘新媛是桃源县第一中学的高三毕业生。初三暑假时,她被确诊为罕见病“脊髓性肌萎缩症”,肌肉持续萎缩退化,行动能力日渐受限。尽管身体被禁锢在轮椅上,但她从未停下学习的脚步。她告诉今日女报/凤网记者:“我想攻读法律专业,把我一路收到的爱心化为力量,为弱势群体发声!”
刘新媛19岁,常德桃源县黄石镇人。3岁那年,一场高烧之后,她的身体开始出现异常——双手不受控制地颤抖,四肢渐渐使不上力。
家里带她看过不少医生,始终查不出病因。
小学五年级,教室在二楼,爬楼梯已经很吃力。六年级拄上拐杖,初一坐上轮椅。那把轮椅,是爱心人士捐的。
高考结束后,奶奶推着刘新媛在家门口走走。
在黄石镇中学寄宿的5年,教室离寝室400米,同学们轮流接送她上下课,帮她打饭。别人去户外活动,就把她一起推上。
靠着这些援手,刘新媛考入了桃源县一中。
喜讯和诊断书,几乎同时到来。中考结束后,父亲带她去常德做了全面检查——脊髓性肌萎缩症,是一种肌肉持续萎缩退化的罕见病。
拿到诊断书,她反而松了一口气:“原来我走不了路,是因为生病了。”
特效药诺西那生钠注射液,经医保降价后每针仍需自费5000余元。父亲刘清华靠打零工维持一家四口生计,凑的3万多元很快用完,治疗被迫中断。
“我能清晰地感觉到身体在恶化。”刘新媛的脊柱侧弯加重,连坐着都越来越吃力。但她没有停下来,“如果我放弃了,就会停在这里,看着同学们往前走,那会更让我慌张。”
6月25日,查到高考成绩的刘新媛第一时间给桃源县一中办公室主任、化学老师龚丽伟打去报喜电话。
高一开学那天,龚丽伟第一次见到刘新媛。
瘦弱的女孩坐在轮椅上,被奶奶推进教室。她自己申请坐在讲台靠门一侧——那个座位,她坐了整整三年。
刘欣媛和爸爸、奶奶。
学校做了三件事:把班级从四楼调到一楼,减免全部学杂费,为刘新媛和奶奶提供一间一楼单间宿舍。
“她的学习不用操心,最让人担心的是身体。”龚丽伟联系往届学生和公益组织,为刘新媛筹了1万元治疗费,每月再提供300元生活费。医生说要加强营养,龚丽伟每天蒸一碗鸡蛋带到教室送给刘新媛。
高二分科后,龚丽伟不再教刘新媛,但牵挂没断。龚丽伟买来蒸锅,联系爱心人士承担鸡蛋和红枣费用,叮嘱奶奶每天给刘新媛煮一碗红枣鸡蛋。
今年高考前,龚丽伟还请来“湖南省自强模范”杨其湘给刘新媛做考前心理疏导,希望她能考出最佳成绩。
刘新媛和奶奶、龚丽伟老师在一起。
如今在多方帮助下,刘新媛的努力被越来越多人看见。2024年,她获评“新时代湖南好少年”。桃源县残联连续三年每年资助1400元,并持续联系公益组织提供帮扶——今年1月,中信湘雅公益基金会也将她纳入助学名单,提供持续帮助。
桃源县残联工作人员透露,刘新媛上大学后还将获5000元资助。
高考出分后,刘新媛告诉记者,她打算申报政法专业,“我一路收到了太多爱心,想把这些爱心化为力量,为更多弱势群体发声。”
刘新媛向记者展示她的高考成绩。
这个3岁患病、小学爬不动楼梯、初中坐上轮椅的女孩,用586分为自己高中三年画上句号。
我们知道,她的人生,才刚刚启程。
祝福这个坚韧的女孩,前路温暖,如愿以偿!
编辑:鸢尾蝶
二审:吴雯倩
三审:邓魏


