世界帕金森日:疫情期取消“帕友会”,医院送出“特别礼物”

2020-04-11 阅读数 25649

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今日女报/凤网记者 李诗韵 通讯员 徐珊

4月11日,是“世界帕金森日”。往年,在这一天前后,湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)都会举办一场特殊的“帕友会”。今年,这场“约会”因新冠肺炎疫情被迫取消。4月11日,帕金森患者收到了湖南省脑科医院神经外科专家精心准备的一份“别样”礼物,通过线上科普短视频,为每位帕金森患者提供权威的健康指南。

当天,在广州工作的“帕友”李经平收到消息后,利用着休息间隙认真收看这份科普短视频。“这个视频对我们帕金森患者在日常生活,饮食以及手术后的注意事项都进行了详细的讲解,我很感激医生能够这么用心,在这个特殊的时期也不忘给我们专业的指导。”

今年40岁的李经平来自慈利县,2013年,正值壮年的李经平被诊断患上了帕金森病。他辗转北京、广州、湖南的各大医院进行检查治疗,然而病情不断加重,药物越吃越多,身体状况却每况愈下,甚至吃饭、洗澡、翻身、盖被子都需要他人帮忙。家庭的重担都落在了年仅十六岁的大儿子李晔身上。

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“作为家中的顶梁柱,如果不给他手术,他不但不能养家糊口,生活不能自理,还要人照顾。”黄红星表示,考虑到李经平家庭经济拮据,医院领导指示给予患者尽可能多的帮助,减免部分费用,由自己在担保,先完成手术,希望他回去到当地报销到部分费用后,再将医药费补齐。

2019年7月16日,李经平在湖南省脑科医院顺利的完成了脑起搏器植入术。术后一个月,李经平来到医院进行脑起搏器开机测试。开机后,医生查体发现,李经平肌张力消失,整个身体感觉非常轻松,僵硬感消失,震颤减退,行动自如,“变”回了正常人。

“我特别感激黄红星主任,为我安装了脑起搏器,现在能吃能跑能跳,又能挣钱了,生活也有了保障,我感觉未来一片光明。”年初,疫情刚过,李经平就和村里的人一起来到广州开的士了。虽然每天工作很辛苦,一般工作到晚上十一二点,但是比起手术前,整天在家无法动弹,他很有成就感,更心存感激。

湖南省脑科医院神经外科主任黄红星表示,医院每年坚持举办帕友会,就是希望鼓励患者以积极、乐观的心态面对生活,良好的心态是有利于病情恢复的。今年,因为特殊情况,大家无法面对面交流,所以医生们才想着录制这样一份科普短视频,能让帕金森患者随时随地能了解到自己需要注意哪些方面,积极倡导科学健康的生活方式。

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据悉,湖南省脑科医院每年坚持开展专家讲座、病友交流、现场义诊等多种形式的活动,普及帕金森疾病防治知识。同时,医院还牵头成立了湖南癫痫与帕金森专病联盟和湖南省帕金森防治关爱协会,为帕金森病患者提供及时、有效、安全的健康咨询、预防干预、诊疗服务和康复治疗为一体的综合医疗服务。

此外,医院充分发挥在健康专业领域的信息、人才、资源优势,不断提升医疗服务。2018年12月4日,医院率先全省开设首家脑深部电刺激远程调控中心,通过互联网手段的引入,医疗全流程可以通过线上+线下协作的模式,提升效率与患者体验,更好地服务于患者。

“通过目前开展的远程程控技术,一方面让患者不用来医院,足不出户即可通过网络远程调控,能将设备调整到最合适的状态,有利于病情的恢复。”黄红星介绍,另一方面,当前疫情防控形势十分严峻,通过远程调控,避免了患者的舟车劳顿,也减少了患者感染新冠肺炎的风险。

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延伸:

帕金森发病呈年轻化趋势 患者最小仅13岁

“ 由于环境因素、遗传因素、年龄等因素影响,帕金森病呈年轻化的趋势。”湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)神经外科主任、帕金森防治关爱协会秘书长黄红星表示,如今,30 多岁的年轻患者也屡见不鲜,该院收治过的帕金森病人中发病年龄最小仅为 13 岁。 

帕金森病属于慢性和进展性疾病,病情随着时间推移而逐渐恶化,虽然不致命,但会影响患者的四肢活动,造成行为障碍,严重影响患者的工作能力和生活质量,最终影响寿命。

“药物治疗是早期帕金森病的主要治疗手段,当病程3—5年后或病情严重程度为2.5—4级时期间则考虑手术治疗。”黄红星说,手术与药物治疗效果相同,不能根治帕金森病,但能够改善帕金森症状,手术后仍需服用部分抗帕金森药物,才能达到最好的治疗效果。

黄红星介绍,目前省脑科医院运用的脑起搏器植入术,又称脑深部电刺激术,主要是通过在大脑的特定核团中植入电极 , 并给予一定的电刺激 , 抑制帕金森病的颤抖、僵直等症状 , 从而改善患者生活质量。

  帕金森 湖南省脑科医院 今日女报/凤网

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