文、图:今日女报/凤网记者 李诗韵 实习生 刘聪 通讯员 姚家琦
肝移植患者的最小年龄是多大?在湖南省儿童医院,最小的患儿仅1个多月。5月30日,湖南省儿童医院门诊前坪举行了一场爱心义诊,20位已经成功进行肝移植手术的患儿及家庭汇聚一堂,分享康复经验。
今日女报/凤网记者在现场了解到,自2017年5月,该院开展第一台肝移植手术以来,至今已成功进行儿童肝移植20例,医院减免以及慈善救助金额超过75万元,有效缓解了患儿家庭的经济压力。
“当时孩子生病的时候,浑身插满管子,真的让人好难受!”童童(化名)的爸爸王先生回忆起当时的情景,不仅潸然泪下。童童刚出生时,出现黄疸症状:皮肤、眼白发黄,大便呈白色。一个半月大时,被确诊为胆道闭锁,肝纤维化程度高,时刻面临着生命威胁,而肝移植则是唯一的治疗方法。
童童9个月时与爸爸做了亲体肝移植手术,经过医护人员的精心护理,健康、活力正一点点回到童童的身上。“宝宝现在状态很好,能吃能睡,还皮得很。”王先生表示。
“肝移植是目前治疗婴幼儿代谢性及终末期肝病的最有效手段,目前主要是治疗的疾病是胆道闭锁的患儿。”湖南省儿童医院普外科副主任医师尹强介绍,胆道闭锁是一种儿童特有的疾病。这种病是由于肝外胆道闭塞后,导致肝内胆汁无法通过胆道分泌到肠道,引起一系列代谢障碍的疾病。而外科手术则是胆道闭锁的唯一治疗方法。如果在出生后60天之内采取正确的手术治疗方式则术后效果优良,10年存活率大于70%,若不接受外科手术治疗,仅1%能生存至4岁。
尹强表示,胆道闭锁的首选治疗是葛西手术,针对葛西术的疗效问题,有一个1/3理论。
即在所有行葛西术的患儿中:1/3有效,即能建立有效胆汁引流,也能带自体肝较长期存活;1/3能建立有效的胆汁引流,但不能延缓肝硬化进展;1/3是无效的,即不能建立有效的胆汁引流也不能延缓肝硬化进展。还有对于诊断为晚期而且已有严重肝硬化的患儿则首先应考虑做肝移植术。
据了解,湖南省儿童医院自2017年5月开展第一台肝移植手术,至今已成功进行儿童肝移植20例,其中活体肝移植17例,捐赠移植3例。能否从长期存活?效果如何?则是病患最为关注的。
“现在医疗技术比较成熟,效果也比较好。术后存活五年以上的,达到95%,存活几率是很高的”。普外医科副主任医师尹强表示,家长在发现孩子面色、眼睛发黄,大便偏白的情况下,一定要及时就医,以免延误病情。
由于肝移植术后住院时间长,费用高,因此,社会各界慈善机构非常关注肝移植患儿。湖南省儿童医院自开展肝移植手术以来得到了近十个慈善基金的大力支持。据悉,2017年至2019年已出院的18例肝移植患儿在湖南省儿童医院总费用为1887660元,其中医疗保险报销金额为931049元,医院减免金额129559.72元,家长自付198423元,各种慈善资助金额达628629元。