世界自闭症日:湖南省儿童医院给“星星的孩子”点亮星空

2019-04-02 阅读数 441821

世界自闭症日 湖南省儿童医院 儿童孤独症

文:今日女报/凤网记者 李诗韵 实习生 刘聪 通讯员 李雅雯

2019年4月2日是第12个世界自闭症日。为了唤醒社会对自闭症患者的关注和关爱,助力儿童孤独症早识别、早诊治,湖南省儿童医院开展系列宣传活动,为来自“星星的孩子”点亮夜空。

47岁的陈静是一名自闭症患者的妈妈。儿子小伍在一岁多出现呼之不应、见之不理的情况,医院无法查出病因,表示为“不知名的脑损伤”,直到小伍两岁多仍然不会走路,来省儿童医院问诊,才确诊为儿童孤独症。

得知这个消息的陈静“想死的心都有了”,但她没有放弃,在自闭症培训机构和省儿童医院的帮助下努力学习“ABA(应用行为分析)”——一句“你是谁”,陈静教了成千上万遍;看书吃饭玩球,这些动作也都要大手握住小手才能进行。小伍现在5岁,从原来的一张白纸到如今与他打招呼有明显反应,可以和其他小孩一样嬉笑玩闹,陈静用三年如一日温柔的坚守诉说着她母爱的故事。

儿童孤独症患者,是一个数目不断增加,却不被社会广泛关注、理解的群体。最让陈静印象深刻的,是一次在长沙的地铁上,她当时抓住小伍的腿,不让他乱踢,但小伍还是不小心蹭到旁边女士的白色裙子,陈静说“不好意思,我家孩子有自闭症”,并表示愿意出洗裙子的费用。但那位女士却生气的回复:“他是自闭症,你也是自闭症啊,你不会教啊”。

陈静说:“我想呼吁社会给自闭症孩子多一点包容,等到我们老去,不能再照顾他们的时候,至少他们可以正常的生活,不会受到歧视”。

今日女报/凤网记者了解到,目前,自闭症是“世界医学难题”,无法确定病因,以社交沟通缺陷、兴趣狭窄、行为刻板重复为主要表现,没有针对性的药物治疗,也无法预防,需要靠早期一对一且持续的训练。

2014年6月至2018年,湖南省儿童医院儿童保健所孤独症诊断共5321例,其中,2018年确诊为孤独症的孩子就有2412例。因医疗资源不足,其中得到长期有效训练的不到200例。为了提高治疗效率,省儿童医院每月会开展2期家长培训课程,陈静就是4月2日这一期的老师。课程主要培训家长教孩子做一些行为训练、认知训练、交往训练,通过日常训练提高生活自理能力,而不是排队等医院治疗,以致于错过治疗黄金期。

该院儿童保健所主任钟燕表示:“孤独症主要受到遗传与环境影响,孕妇要优生优育,做好孕期保健,避免宫内感染,避免毒物药物刺激,生育之后也要创造良好语言和行为环境,多关注孩子生活状态,如出现不看、不应、不指、不语等怪异行为,应及时问诊”。

自闭症发病率逐年升高,平均每100个孩子里就有1个自闭症患者。家长应该知道,通过早期及时的干预和训练可以帮助孩子恢复正常自理能力、回归社会,不要过早放弃治疗。社会也应承担责任,设立康复训练机构、完善医疗资源配置,多关注自闭症患者群体,给予他们更多的爱和包容。

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儿童孤独症谱系障碍(ASD)儿童在早期(2岁前)就可能会出现以下6“不”行为:

1、不(少)看:正常婴儿2月龄左右就能有意识的注视,3-4月龄家长逗引宝宝会大笑,但ASD的宝宝,与人目光交流少,眼睛很少注视人,即使跟父母也没有持久目光对视。对人的逗引很淡漠,短暂注视和微笑后,兴趣就转移了,相对人脸,他们更喜欢看玩具。

2、不(少)应:正常婴儿一般6-7月龄对叫自己的名字就有反应,会去注意叫他的声音从哪里来,是谁在叫他,但ASD的宝宝往往10月龄后对叫自己的名字都无反应,1岁后对父母的言语性指令充耳不闻,以至于家长怀疑宝宝听力异常,但对广告声或其他宝宝感兴趣的声音,表现出听力灵敏。

3、不(少)指:正常宝宝一般1岁左右会使用手势,如指物、摇头等,但ASD宝宝缺乏恰当的肢体动作,不会点头表示需要、摇头表示不要、不会用手指指物表达需要等,他们常常把爸爸(妈妈)的手当作工具,拖着他们的手放在想要的物品上,让爸爸(妈妈)帮他去拿,也不会用眼睛追随他人手指指向。

4、不(少)语:正常的宝宝一般6月龄会咿呀学语,8月龄会无意识叫“baba”“mama”,1岁会有意识喊爸爸妈妈,1岁半左右会说15-20个词汇量。ASD的宝宝不会说话或说话晚,对语言反应也少,不理睬他人说话。

5、不当:不恰当的物品使用。如反复将小汽车排成一排,旋转物品等;感知觉异常:着迷于看旋转的车轮或电扇、反复听流水的声音等;言语的不当:语言倒退、出现难以听懂、重复或无意义的语言;或对环境过于敏感;或一些奇特的行为,如不断的晃头、转圈、甩手看手等。

6、不亲、不随:正常宝宝4-6月龄开始辨认生人和熟人,7-9月龄对陌生人表现不安、畏惧;ASD宝宝对人缺乏兴趣,对父母的归来没有特别兴奋、喜悦的表现,对父母的离开,不会用目光或动作跟随或寻找,缺乏“分离性焦虑”,对陌生人也没有焦虑、紧张。

上述6“不”行为,是对ASD早期症状的高度概括,但实际工作中,ASD宝宝的临床表现多样,严重程度也存在个体差异,而且一个单一的症状并不代表是ASD,因此家长一旦发现孩子有上述表现,应及时到正规的专科医院就诊,同时,强调宝宝出生后就要定期体检,监测神经心里发育情况,出现可疑症状,早诊断、早干预,改善预后。

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