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拒绝歧视!湖南医护联手解救“外星宝宝” 9名狭颅症患儿康复复诊

出处:今日女报/凤网 2018-04-12 18:28:47 0人参与
4月12日,在湖南省儿童医院神经外科周岁的当天,有9名狭颅症患儿过来复诊,并参加了神经外科男神范双石医生的专题讲座。在这特别的日子里,神经外科还收到了一面特殊的锦旗…………

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

文、图:今日女报/凤网记者 李诗韵 通讯员 陈小燕 吴水华

4月12日,在湖南省儿童医院神经外科周岁的当天,有9名狭颅症患儿过来复诊,并参加了神经外科男神范双石医生的专题讲座。

在这特别的日子里,神经外科还收到了一面特殊的锦旗,那就是一年前湖南省儿童医院神经外科首例全颅骨整形的患儿,也是省内首例全颅骨整形的患儿伍宜佳小朋友,伍宜佳小朋友和姑姑将一面鲜红的印有“医德高尚,医术精湛”八个金晃晃大字的锦旗送到范医生手中,感谢吴水华教授、范双石医师及神经外科全体医护人员给了他第二次生命。

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

湖南耒阳5岁的小男孩伍宜佳从小就跟别的孩子不一样,头顶向上凸起,眼球向外突出,小朋友们都喊他“外星人”,不愿意和他一起玩。

5年来,宜佳的病因一直没有找到,头颅畸形也越来越严重。不仅如此,宜佳还出现了反复发作的剧烈头痛,语言、学习等智力发育也明显落后于同龄的孩子。

偶然的机会,爸爸看到电视上播出儿子类似疾病的报道,再次燃起希望的他带着宜佳来到了湖南省儿童医院,孩子被确诊为罕见的遗传性家族性颅面骨发育不全。

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“检查发现,宜佳的5条骨缝已经全部提前闭合,头颅外观和面容也是疾病典型的表现,必须尽快手术。”吴水华表示,由于颅缝提前闭合,导致颅骨发育障碍,狭小的颅腔就会禁锢大脑的发育,手术治疗是唯一的途径。其目的是通过颅骨重建,扩充颅腔容积,解除早闭以及定容颅腔颅骨对大脑发育的阻碍,预防或降低智力、精神、语言、运动等功能迟缓发育的发生。医生通过3D打印技术为宜佳实施了全颅骨整形手术,孩子的头颅畸形得到精准修复,术中切取了5块骨条,使宜佳剩余的颅骨形成浮游骨瓣,以此扩大颅腔容积。手术没有伤及任何神经,术后各项指标正常,为孩子脑组织今后的生长留足了空间。术后家人惊喜地发现,小佳宜变漂亮了,智力检测也有所提升。

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吴水华主任介绍,遗传性家族性颅面骨发育不全又被称为crouzon综合征,是一种导致颅缝早闭的常染色体显性遗传病,约占颅缝早闭症的4.8%,其发病率约为活产儿1/25000。以颅缝早闭,眼眶浅、眼球突出,鹰钩鼻,上颌骨发育不良、下颌相对前突等面部发育不良为主要表现,严重的还会引起颅内压增高、失明等并发症。随着年龄的增长,不仅孩子的外观得不到改善,智能发育也会落后。晚期可出现头痛、恶心、呕吐等症状。

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

部分病人可因大脑皮质萎缩而出现癫痫发作。狭颅症约占头颅异常的38%,因颅缝过早闭合,使颅骨生长受到限制,阻碍了脑的发育,从而产生了颅内压增高。其临床表现主要表现为各种不同形状的头颅畸形,如尖头畸形又称塔状颅,舟状头畸形又称长头畸形等。狭颅症手术是治疗的唯一途径。其主要目的是扩充颅腔容积,解除早闭以及定容颅腔颅骨对大脑发育的阻碍。婴幼儿大脑发育迅速,2岁已达到成人的70%-80%,因此2岁之前手术最为恰当。通过颅骨重建,解除早闭颅骨对大脑发育阻碍,预防智力、精神、语言、运动等功能迟缓发育的发生。

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

狭颅症术前

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

狭颅症术后

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

狭颅症术前

湖南省儿童医院 狭颅症患儿 外星宝宝

狭颅症术后

吴水华主任表示,湖南省儿童医院有专项爱心救助基金,针对神经外科就诊且家庭确实困难的各类先天性畸形如:先天性脑积水、脑膜膨出、脊柱裂(包括脊髓栓系)、脊髓的其他先天畸形、颅骨缝早闭、长头畸形等患儿可申请爱心救助基金,考虑到小佳宜家经济困难,科室给小佳宜发放了救助基金申报表格,最后通过申请,小佳宜获得爱心基金三万元的补助用于佳宜手术治疗,伍佳宜住院总费用为104925.11元,自付费用为31096.33元。

据悉,从神经外科开科至今,科室已收治27例狭颅症患儿,有20例患儿获得了爱心救助基金,救助金额达到近60万元,神经外科通过先天性结构畸形、爱幼晨星、明天计划等基金救助先天性脑积水、狭颅症、脑膜膨出等病种共67例贫困患儿,其中先天性结构畸形53例,爱佑晨星7例,明天计划7例。

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