湖南省儿童医院手足口病重症监护科外 四位母亲的坚守

2012-07-19 阅读数 158374

手足口病 手足口重症 湖南省儿童医院

为了防止孩子乱动拔掉呼吸机的插管,他们的小手被绑在了床边。

手足口病 手足口重症 湖南省儿童医院

7月17日,四位妈妈无助的坐在重症监护科门外。

文:今日女报/凤网记者陈泱 图:今日女报凤网记者吴小兵

7月10日,来自邵阳的母亲贺叶丽顶着烈日,拿着写有“救命”二字的纸奔走在长沙街头,引来路人阵阵侧目。

只有初中文化的贺叶丽,在“救命”二字的上面还写了一篇长达四大页纸的求救信——她刚满半岁的儿子何嘉轩罹患重症手足口病,在邵阳治疗一个月后转到湖南省儿童医院,目前正在重症监护室与疾病作着最后的斗争……

茫然的贺叶丽在街头走着,希望能得到爱心人士的帮助。其实,与她有相同遭遇的还有曹亚平、宁葵娥和曾海娟三位妈妈,她们都来自邵阳,同样是患有重症手足口病孩子的母亲。

“不放弃哪怕一丝希望!”

淅沥的雨,让整个星城凉快起来。

7月17日,在湖南省儿童医院重症监护科里,空气仍有些沉闷,几个孩子插着呼吸机,因为镇静剂的作用显得格外安静。

5岁的宋怡和2岁的叶梦涵睡着了,仅仅才半岁的何嘉轩反倒微微睁开眼,嘴里不一会儿便吐出白色泡沫。护士走过来迅速为他将嘴里和鼻子里的液体吸走。嘉轩有些不舒服,小小的脸皱成一团,露出被子一点点的小手微微动了动,但却被固定在床上的布带扯住了。

为了防止孩子在无意识的状态下将气管插管碰掉,孩子的四肢都是被绑住的,不能动,不能吃饭,也不能说话。

虽然难受,但妈妈不能陪在身边,医生和护士成了孩子们的守护者。

“这几个孩子没有咳嗽和吞咽功能,所以我们每隔2小时就要去吸一次痰。但嘉轩年纪比较小,痰也很多,吸痰的次数更频繁。”重症监护二科主任卢秀兰说,这几个患上了手足口病的孩子在邵阳时病情便已发展到最严重的心肺衰竭期,能够挺过来都很不容易。“现在每天给孩子们上呼吸机,进行脑康复的治疗,用针灸促进神经发育,通过运动理疗来刺激脑干功能的恢复,还有中医等一系列辅助治疗措施都在跟进。保护脑细胞、促进神经生长的药也一直在用,尽量让孩子能够恢复呼吸功能。”

“脑干是人的生命中枢,手足口病引发了严重的脑干脑炎,损坏了脑干中控制呼吸的部分,孩子们的咳嗽反射和和吞咽反射也很差,因而迟迟不能脱离呼吸机。”重症监护二科的朱德胜医生说,现在几个孩子的情况大致相同,都是不能拔出气管插管,“人如果不会咳嗽、不会吞咽,气管里的分泌物就排不出来,一旦拔掉管子气管就会被堵死。持续插管,一是保持气道通畅,二是能及时清理掉气管中的分泌物。”

然而,神经损伤的恢复是一个漫长的过程,不是几天、个把月就能看到效果的,要几个月,甚至几年的时间。而在这个过程中,因为插管可能发生继发性的细菌感染,导致肺部感染,继而危及生命。朱德胜医生表示,目前能用的康复治疗手段都已经用了,但神经的恢复主要靠孩子自身,药物只能起到辅助作用,孩子们后面要走的路还很长。

被煎熬着的不仅是孩子,还有时刻等候在重症监护室门外的四位妈妈。

来到长沙后,由于不能进入重症监护室,妈妈们便天天握着手机等医生的电话。孩子要做检查时去签署相关同意书、取化验单、缴纳费用……除了这些跑前跑后的事情,能做的似乎不多。曹亚平说,以前在邵阳至少还能给孩子洗洗衣服,现在孩子全都穿着医院的衣服,连洗衣服的机会都没有了。

每周的周一、周三和周五,是几个妈妈能够见孩子的时间——透过视频。“人家的孩子生病了,妈妈还能在旁边照顾,能为孩子做点事。我们现在连摸摸孩子都难。”

医院没有事情的时候,几个人便只能等待。

酷暑里,四位妈妈“抱团取暖”

贺叶丽说,今年“六一”儿童节,是她最不愿回想起的一天。

在这一天里,她2岁半的女儿何奥运、4个半月大的儿子何嘉轩,还有小外甥都被确诊患上了手足口病。

经过一周的治疗,女儿和外甥康复出院,年幼的嘉轩却面临着生死考验。“6月3日凌晨1点到3点的两个小时里,孩子突然就手脚冰凉发紫,肺里面呼噜呼噜的响,医生给他吸了很多带血丝的痰出来,说已经是手足口病第四期了。”

就这样,当时才4个半月的小嘉轩都还来不及享受母亲温暖的怀抱,就住进了邵阳市中心医院重症监护室。因为年纪太小,不会说话,嘉轩不舒服了就会扭扭屁股,把腿缩起来。每当回想起儿子这种无言的痛苦,贺叶丽忍不住泪如雨下。

相比嘉轩,5岁的宋怡在生病后跟母亲曹亚平说的最后一句话是,“妈妈,我不会好了。”

宋怡以前叫宋薇,但家里人觉得“薇”和“危”同音,为了祈求孩子平安健康,便改了名字。但家人的这份心愿似乎并没有得到上天的眷顾。

从5月17日被确诊患上手足口病后,宋怡的病情在短短一天时间里迅速发展成最为危重的第四期。5月18日凌晨,经历了二十多次吐血后,宋怡被送进邵阳市中心医院重症监护室。昏迷了八天八夜,宋怡终于顽强地醒了过来。

“医生说孩子活下来的机会是万分之一。”然而,创造了奇迹的宋怡却没能逐渐康复走下病床——病毒破坏了她的脑神经,她必须靠呼吸机来维持呼吸,一旦拔掉插管,她甚至可能坚持不了半小时。

宁葵娥、曾海娟的孩子——1岁半的姚煜帆和2岁的叶梦涵也与何嘉轩和宋怡一样,挺过了最艰难的时刻进入到康复期,却因为手足口病导致的脑干脑炎而无法脱离呼吸机的辅助,始终缠绵病榻。

6月底、7月初,几位母亲在邵阳市中心医院医生的建议下,陆续将孩子带到湖南省儿童医院的重症监护科,为孩子的生命做最后一搏。

 

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年仅半岁的何嘉轩躺在重症监护科的病床上,妈妈只能通过视频远远的看着他。

为了省钱,妈妈们在医院附近的小林子冲路上一起租了一个旅馆房间,每天100元。不大的房间里只有两张床,晚上得两个人挤着睡。因为不能支付10元钱一天的空调使用费,旅馆老板便把空调遥控器拿走了。一台电扇呼啦啦地转着,四个人不停地流汗。

在旅馆房间电视机柜下面,放着一把择好的空心菜,还有几个青椒。曹亚平说,原本买盒饭吃平均下来得每人10块钱一顿,现在她们自己买了一个电饭锅,再去旅馆老板那里借厨房炒菜,这样能够省下一半的伙食费。

宁葵娥则在可以探视孩子的时间里去负责排队。为了早点看到孩子,宁葵娥早上5时就起床了。由于身体不是很好,加上天气炎热,7月12日晚上宁葵娥胃痛得夜不能寐,是其他几个人在照顾她。“我们同病相怜,都是好朋友。”

因为不能坐吃山空,她们的丈夫都留在了邵阳老家,一边干活一边借钱。旅馆房间里有两床凉席,是给丈夫们来探望时打地铺用的。为了节约钱,似乎都顾不上什么礼数了。
四个家庭,困境中的挣扎

重症监护室高昂的医疗费用已经让这四个家庭陷入了困境。她们中少的用了12万,多的用了21万元。

借钱,成了四个家庭最主要的任务。

2010年,贺叶丽小姑子的孩子出世。但这个孩子不仅长了6个手指头,而且还患有先天性心脏病。为了救孩子,贺叶丽和丈夫把经营的小超市转让掉,给了6万元钱给孩子治病。孩子得救了,但贺叶丽一家从此只能在路边卖菜为生。嘉轩生病后,这个普通的农民家庭已经欠下了6万多元的债务,加上嘉轩是2012年出生的,还没来得及加入新农合,也就是说,嘉轩治疗的费用能不能报销一部分,都还是个未知数。

7月14日,贺叶丽找旅馆老板娘借了一台笔记本电脑,试图上网查找一些重症手足口病的康复案例,却没有什么收获。她买了一大瓶酒,一股脑喝了进去,蹲在房间里嚎啕大哭。

她说,我想不通。

42岁的宁葵娥是4个妈妈中年龄最大的,40岁时,她才生下了小儿子姚煜帆。2003年,夫妻俩双双下岗,此后丈夫给人开车送货,一个月就两千多块钱的收入,自己四处打点零工,挣的一点钱全都花在了药费上。小煜帆住院后,治疗费用似乎是个无底洞,怎么也填不满。

7月16日晚上10时,宁葵娥听到了一个好消息:小煜帆拔管了。她很高兴,睡了个踏实觉。但到了17日早上6时,由于小煜帆拔管后的情况不理想,医生只能给他继续插管。听到这个消息,宁葵娥在医院哭了一天,饭也没吃得下。极度的希望之后极度的绝望,她除了哭似乎没有更多的言语。

曹亚平则算了一笔账,700多元一支的免疫球蛋白、650元一支的丙种球蛋白、200多元一支的人血白蛋白,女儿宋怡一共使用了27支,费用是2万多元,而这些药全都不在可报销的范围内。孩子治疗的路还很长,但曹亚平已经欠了十多万元债:“能借的都借了,渐渐的就借不到了。”曹亚平的一个朋友,曾经说好借2万元给她,结果第二天就不接电话了,最后好说歹说,才借到5000元钱。

7月17日下午1时,曹亚平将在邵阳工作的丈夫叫到了长沙。因为宋怡要做气管切开手术,不仅手术本身有较大的风险,也有可能切开气管后孩子的呼吸还是不能好转,更可能导致孩子要终生插管。这对于曹亚平来说是一个过于重大的决定,她拿不定主意。“孩子是两个人的,我要是做错了决定,怎么跟她爸爸交代?”

在四个人里,23岁的曾海娟是年纪最小的。曹亚平和贺叶丽负责买鸡蛋,宁葵娥负责排队,曾海娟则负责洗碗。

曾海娟婚后,和丈夫一起在云南西双版纳开服装店,生意还算不错。今年5月1日,孩子叶梦涵被送回了邵阳市邵东县老家,交由奶奶照顾。没想到,回家才一个多月,小梦涵就感染上了手足口病。

“我现在最后悔的事情就是把孩子送回来,当时孩子还跟我说,妈妈你是不是不要我了?我告诉她妈妈要赚钱。现在想想,赚了钱又有什么用?”曾海娟抹了抹眼眶。

7月13日下午,由于小梦涵要做核磁共振检查大脑受损情况,曾海娟总算亲眼见到了孩子。因为对于小梦涵来说,离开重症监护室去做检查都是要承担风险的,她很有可能在检查的过程中停止呼吸,所以曾海娟必须去签下“后果自负”的同意书。

“梦涵手脚的皮全都起来了。”事后,曾海娟告诉我们,她们夫妻已经把云南的店转让掉,做好长期照顾孩子的准备。

 

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想到孩子,妈妈就忍不住哭泣。


未来,一片茫然

现在,两个月的时间过去了,钱如流水般的花了,孩子的病情仍不明朗。

可能出现的后遗症,比如植物人、智力障碍、运动功能受损……这些可能的结果在过去两个月里她们听了很多次。

“我们心里也没底。”对自己还能弄来多少钱、对孩子最后的结果,都没有底。

但孩子一定会好的。每每听到不好的消息,妈妈们都只会回答这一句话。

那些可能的坏的结果,也许在内心深处会隐隐生出不好的念头,但总要生生压下去,拼了命往好的方面去想。

“因为只要有呼吸机,孩子们一个个都很好,都是有意识的,是活生生的,可爱的模样挥之不去,我们如何都做不到眼睁睁的看着他们离去。”这是这四位妈妈心底的坚守,她们说,除了挺过去、坚持住,没有其他的选择。

我省手足口病疫情将进一步减缓

湖南省卫生厅7月15日发布法定传染病疫情公告。连续3个月高发的手足口病呈现回落,6月我省共报告34768例,重症884例,死亡17例。报告病例数比上月减少27.05%。

从今年3月开始,手足口病开始呈现爆发态势,其中4月份报告手足口病例20078例,重症278例,死亡19例,报告病例数比上月增加374.32%;5月份报告病例47663例,重症1116例,死亡33例,报告病例数比4月增加137.39%。对于高发的疫情,专家曾表示,这与季节交替及连续不断的阴雨天气有关,并预言,进入6、7月份后,发病数将逐渐回落。根据目前公布的数据,手足口病疫情的确出现回落。专家表示,随着气温的升高及雨季的结束,手足口病疫情将进一步减缓。

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