杨女士的五天治疗费清单。
今日女报/凤网记者 罗雅洁
“我老婆患上外阴白斑20多年了，花了很多钱，但一直没有治愈。现在长沙的一家民营医院治疗，但费用很高，担心花了钱还治不好。怎么办？”近日，株洲读者王先生向《今日女报》打来求助电话。
王先生的妻子陈女士现年58岁，30岁时就患上了外阴白斑，经过20多年的反复求医，尝试了多种方法，病情却越来越严重。目前，他的妻子经人介绍来长沙一民营医院治疗。“我在网上搜索外阴白斑，出来的都是民营医院的治疗广告，权威的信息很少。而且，这里的治疗费用很高，我们担心花了钱还治不好，但不治又痛苦。非常难受。”
与陈女士有同样症状和担心的女子不在少数。她们在同一家民营医院治疗，还建了病友群，群里目前有43人。
为此，今日女报/凤网记者进行了走访。
苦恼：患病几十年，严重影响日常生活
“我30岁那一年，就发现自己外阴有些白点，随后这些白点慢慢变大，外阴就变得很痒，晚上尤其严重。”王先生的妻子陈女士对今日女报/凤网记者说，她到当地医院检查后被确诊为外阴白斑。“当时医生开了外涂的药，涂上去瘙痒的症状轻了很多，我也就没在意了。”
当杨女士48岁绝经后，她发现外阴白斑的症状变严重了，“阴道口出现了萎缩”。她急了，赶紧四处求医。
“吃过11个月的中药，也用过外涂的药，用药的时候确实有缓解，但一停药就复发。”杨女士说，目前，她的阴道口萎缩严重，连肛门也出现了干裂。
和杨女士不同，来自常德的张女士患上外阴白斑的时候更年轻，只有17岁。“当时网络还不发达，不仅我不懂这个疾病，连医生也不知道，医生还误解是我私生活混乱造成的。”
后来，张女士通过各种渠道了解到了这个疾病，但没有当回事。结婚生子后，她外阴的萎缩愈发严重，“30岁就没有和丈夫同房了，婚姻名存实亡”。
这些年，为了治疗这个病，张女士同样想尽了办法。“涂了各种止痒的药，但一停药就痒。去过很多医院，做过海扶刀，但一点效果都没有。”备受煎熬的伍女士也不敢和别人倾诉，“听说这个病还有癌变的风险，万一癌变了我真不想活了”。
无奈之下，张女士开始在网上寻找治疗的方法。她搜到了一家号称专门治疗外阴白斑的医院——长沙某民营医院，决定把这“当作最后的稻草”来试一试。
陈女士通过别人的介绍，同样来到了这家医院。
来医院治疗后，陈女士发现，患有外阴白斑的病友并不少，“我加入了一个病友群，里面有43个人”。
群里，有人倾诉自己坐公交两站就得下车，因为下身痒到受不了，必须得找个地方去挠；有人说自己不好意思去治疗，一痒就用止痒的药膏，拖了十几年，直到阴蒂萎缩……
在病友群中，除了探讨治疗效果外，更多的人在讨论高昂的治疗费。张女士告诉记者，5天的疗程价格为10888元，做完为期12天的第一疗程大概要花30000元；如果效果不好，还要接着做第二第三第四个疗程，“大概要花10万元左右”。
有病友在群里表示，这个治疗“又痛又贵”“我是不敢在这里治疗了啊”。
4月3日，今日女报/凤网记者以患者身份拨通了长沙某民营医院的电话进行咨询。接电话的工作人员表示，医院以外阴白斑为重点科室，“大型综合性三甲医院一般不会单独开设这个科室”。
她还强调，和综合性医院的治疗方法不一样，他们是用医院自主研发的药物结合仪器进行治疗。
“这些药物都是纯中药制剂，没有副作用。”该名工作人员表示，外阴白斑的病根在皮肤深层，药物结合仪器可以直接渗透到病根病灶部位，“把病损的细胞免疫激活，提升细胞的因子活性，细胞要是修复好了，这个疾病就不会再复发了”。
当记者问及费用问题时，该工作人员强调，“不能很明确地告诉你”，要根据病损程度确认费用，“主要是5000元到7000元”。她还保证，只要没有病变和非典型增生，经过治疗之后，“回去注意私处的护理及饮食方面，是可以治愈的”。
杨女士目前治疗用的药。
解惑：四个因素引发外阴白斑
“外阴白斑指的是女性外阴的局限性或弥散性的白色病变，主要分布在外阴、大小阴唇、阴蒂、会阴、肛门周围，常用的说法还叫外阴白色病损、外阴营养不良，医学用语是外阴硬化性苔藓。”湖南省妇幼保健院妇二科主任聂岚告诉今日女报/凤网记者。
根据聂岚的临床经验，外阴白斑的发病率其实不算高，“我看门诊两天，可能都看不到一个患有外阴白斑的女性”。她表示，相关文献报道对外阴白斑的发病率差距统计很悬殊，因为受到患者的健康理念和就诊意愿的影响。“有些女性发现自己外阴瘙痒，可能会怀疑是不是自己或者老公不讲卫生，不好意思去看病，所以发病率很难正确估计。”
聂岚表示，外阴白斑的病因大致有四个。最常见的病因就是感染、严重的刺激。比如说卫生习惯不好、不注意外阴的清洁、穿化纤的内裤、用的卫生纸不干净等等。这主要发生在偏远农村地区，或者是在外游泳是感染了炎症。
第二个病因是内分泌失调引发的内分泌紊乱。聂岚解释，外阴白斑有两个发病的高峰期，青春期之前和绝经之后。这两个年龄阶段都是女性雌激素水平最低的时候。
第三个病因是遗传，10%~30%的患者是由于遗传引起的。
“第四个病因就是自身患有免疫性相关疾病，比如说甲状腺炎、糖尿病、银屑病等等。”
外阴白斑会使外阴皮肤的颜色发生改变，小部分人可能没症状，“但90%的患者都会出现严重瘙痒，外阴肛周的皮肤和粘膜萎缩变薄”。聂岚表示，这种顽固型的瘙痒会严重影响日常生活和睡眠质量，睡着了可能还会出现被痒醒了的情况。同时，因为外阴发生了萎缩性的改变，会导致外阴疼痛、小便疼痛、性交疼痛等，肛周皮肤受到影响，大便可能也会不舒服。
“如果病情越来越严重的话，会导致大小阴唇的粘连融合，患者的阴道口尿道口肛门都会变得很狭窄。”聂岚告诉记者，她接诊过最严重的外阴白斑患者，“解小便都解不出来，更不要说同房了，因为患者的大小阴唇全部粘起来了，尿液流出不畅，淤积在尿道小阴唇里面，还造成了反复炎症”。而且，外阴白斑患者还存在2%~5%的癌变风险，“有50%的外阴癌可能是外阴白斑引起的”。
治疗：很难被治愈，只能控制病情
外阴白斑真的不能治好吗？
聂岚告诉今日女报/凤网记者，在治疗上首先得把原发病灶去除，“比如说霉菌、盆腔炎，还有一些免疫性疾病，要把这些基础疾病治疗好”。
目前，外阴白斑的治疗方法的话主要有三种。“第一种就是药物治疗，用糖皮质激素类药物对病情进行控制，但要终生维持用药，因为这个疾病很难被治愈，只能用药物来控制症状。其次是物理治疗，比如聚焦超声、二氧化碳激光冷冻疗法、点阵激光、光动力学等等，把外阴皮肤病损的区域破坏掉，让新生的组织来替代。相对而言，聚焦超声是目前最安全最有效也最被认可的一种治疗方法。最后就是手术治疗，把外阴的病灶或者外阴切除，把狭窄粘连的地方分开，同时配合药物辅助治疗。”
聂岚强调，如果没有发生恶变，医生也并不主张手术。“外阴白斑之所以还叫外阴营养不良，就是因为外阴缺乏营养，把外阴病变的地方切除，只会让营养流失得更严重。所以手术只能缓解病变，清除癌变的组织，并不能根治。”
外阴白斑患者在日常生活中还要注意什么？聂岚表示，这个疾病不会传染，除了遵医嘱用药以外，要做好日常护理和保健。“注意个人卫生，保持外阴的清洁干燥，不用刺激性药物和清洁用品来清洗外阴，用温水清洗即可。选择纯棉的、透气性好的内裤，宽松舒适的裤子。即使很痒也不要经常用手去挠，容易造成感染加重病情。”饮食以清淡为主，多吃水果蔬菜，保证睡眠质量，避免过度劳累，提高自身抵抗力。“发现外阴颜色改变后，即使暂时没有症状，也要及时就医，早干预早治疗可以延缓病情进展。”
据了解，从去年开始，湖南省妇幼保健院就为了此类病患开了一个难治性外阴瘙痒门诊。
聂岚表示：“建议患者不要在网上自行搜索后决定如何治病，要相信三甲医院更有保障，而且可以刷医保。”
编辑：唐天喜
二审：吴雯倩
三审：陈寒冰