今日女报/凤网讯（记者 张秋盈）小丽只有13岁，却承受着这个年纪不该承受的痛苦。因为拉肚子和腹水，她仅有145CM的身高和50多斤的体重，小小年纪肚子肿胀的薄而发亮，像5、6个月的孕妇。
她患的病，被称为儿童系统性红斑狼疮。为了更好的治疗，小丽不得不在ICU经历了数次血透析和多种治疗，病情才稳定下来。
儿童系统性红斑狼疮（pSLE）特指在18岁之前发病的SLE ，目前我国约有6万患儿正遭受着系统性红斑狼疮的折磨，这些孩子不仅面临着个子长不高、感染、器官损害等打击，有时一个普通的感冒就可能将他们送进ICU。但是由于狼疮早期症状不典型，很多患儿都经历了误诊、漏诊的情况。因此，尽早确诊、规范治疗，尽早稳定病情非常重要。近日，针对该疾病的国内首个儿童狼疮生物制剂获批上市，小丽作为首批湖南狼疮患儿之一接受了治疗。
系统性红斑狼疮早期症状不典型，易漏诊误诊
系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器受累为主要特点。由于儿童系统性红斑狼疮常缺乏典型临床现，现有分类工具对于早期、轻症、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患儿，易漏诊或误诊 ，65.2%的青春期SLE患儿超过6个月才得到确诊 。
在本该像鸟儿自由飞翔、获取新世界大门钥匙的年纪却被狼疮的锁链禁锢。正如满眼渴望学习、交友的小丽一样，不得不放弃自己热爱的舞蹈、不得不休学，常年往返于家与医院之间。
中南大学湘雅二医院儿童医学中心主任吴小川教授介绍：“有统计显示，系统性红斑狼疮在儿童时期就可能开始发生，并且儿童狼疮患儿死亡率是成人狼疮患者的近6倍 。随着对儿童狼疮诊疗认知逐渐加深，目前的治疗效果相较以往取得了明显进步，患者10年生存率得到显著提高。但是由于狼疮早期症状不典型，很多患儿都经历了误诊、漏诊的情况，为了让更多医生知晓和规范诊疗儿童狼疮，每年我们会开展全国性的讲课，借以提升医生的诊疗能力，帮助患儿尽早确诊、规范治疗，尽早稳定病情，回归正常生活和学习。”
国内首个儿童狼疮生物制剂获批上市，首批湖南狼疮患儿接受治疗
吴小川主任介绍：“目前，系统性红斑狼疮患者的15年生存率已达到95%左右，这是非常鼓舞人心的。系统性红斑狼疮的治疗由刚开始的无药可用，到激素、免疫抑制剂等药物的出现，给予了医生和患者战胜这一疾病的信心。但随着激素和免疫抑制剂的长期大量使用，许多患者出现了肥胖、高血压、感染等副作用，患者迫切需要创新的治疗方式。”
2020年12月，贝利尤单抗（商品名：倍力腾）获得国家药品监督管理局（NMPA）关于本品扩大适应症人群至5岁患者扩大适应症批准，获批用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者。贝利尤单抗联合常规治疗可持久控制疾病活动，减少病情的严重复发，减少激素用量，长期保护器官，降低严重感染的发生率。这是我国首个覆盖儿童及成人SLE治疗的生物制剂。
小丽转到普通病房后，进行了传统治疗和贝利尤单抗的联合治疗，现在的病情得到明显改善，原来鼓鼓的肚子已恢复如常，原本极易疲乏劳累走不了路，现在逐步恢复正常行走。小丽期待自己尽早出院，像以往一样上学和跳舞，回到神采奕奕的状态。
“作为医生，我时刻期盼着这些孩子在治疗后能够稳定病情、减少复发。对于患儿家长，在日常生活中应注意孩子的饮食营养、生活质量以及心理健康，不让系统性红斑狼疮打垮孩子对人生的期盼，帮助孩子走出疾病的阴影，拥抱美好生活。” 吴小川说。