今日女报/凤网记者 江昌法 实习生 黄盼玲
有这么一群特殊的孩子——他们沉浸在自己的世界里，经常会表现出“听而不闻、视而不见”的状态，用独特的方式感知着这个世界，闪烁着与众不同的光芒。他们有一个共同的名字：孤独症孩子。
由于农村地区经济条件、文化水平和教育医疗资源相对落后，农村孤独症群体常错过“抢救性康复期”也更容易陷入被误解的窘境，加之农村家庭通常干预方式不当，患儿难以正常参与社交生活。此外，还存在公办康复中心学位不够，大龄孤独症群体缺乏社会支持等问题。
农村孤独症群体，如何走出“隐秘的角落”？近日，今日女报/凤网记者采访了株洲市炎陵县家庭教育指导者、安欣心理工作室负责人黄新年，跟他一起聚焦这一群体的家庭教育之困，探寻解困之道。
不离不弃
爷爷陪伴孤独症孙子13年
在炎陵县沔渡镇，有一座简陋却充满温情的小屋，这里是13岁孤独症孩子小哲和他的爷爷徐旭勤相依为命的地方。
孤独症孩子，也被称为“星星的孩子”，是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。有数据显示，目前我国孤独症患者超过1000万，其中儿童超过200万，他们大部分生活在农村。
小哲的父母无法接受孩子的病症，选择了长期外出打工，将小哲留给了年迈的爷爷徐旭勤。
“我不可能不管孙子，我想让他在爱的环境下成长。”徐旭勤和老伴扛起照顾孙子的重任，这一带，就是13年。
从6岁开始，徐旭勤就带着小哲四处求医。然而，高昂的康复费用让徐旭勤难以承受，他决定放弃康复训练，把孙子带回了家。
照顾孤独症孩子远比想象中艰难：小哲十分好动，很少能安静地坐着，唯一能让他安静的只有平板电脑。平板电脑就像他的好朋友，只要一看平板上的动画片，他就仿佛忘记外面的世界。
徐旭勤自己摸索着对孙子的家庭教育方法：对于孙子不会的技巧与行为，他用逐步养成及改进方法，反复练习，来帮助孩子学习。
一个吃饭的动作，徐旭勤就不厌其烦地演示、指导，一年下来上千遍，最终用耐心让小哲三年后学会了自己吃饭。
随着小哲渐渐长大，如何让他接受适合他的义务教育更是徐旭勤的心结。
当地政府了解到小哲家的困难，安排了镇上的老师送教上门。“但送教上门比不上在学校上课的效果，直到现在，他还只认识不到一百个汉字。”徐旭勤说。
随着年岁的增长，徐旭勤的身体日渐衰弱，照顾小哲也变得越来越吃力，而小哲也在日益长大，难题摆在了他们面前：如何对孩子开展家庭教育？如何高质量陪伴孩子？
上门指导
引导家长高质量陪伴
正当徐旭勤感到力不从心时，“向阳花”行动如同一缕春风，吹进了这个偏远的小山村，也吹进了小哲和爷爷的生活。
黄新年是“向阳花”行动中的一名家庭教育指导者。第一次踏入小哲家时，他被眼前的景象深深触动：小哲几乎不会说话，只能发出“咿咿呀呀”的声音。他有自己独特的情绪表达方式——当缺乏安全感时，他会四处跑动，大声叫喊，还不停地砸东西。
黄新年深知，对于孤独症儿童来说，家庭教育至关重要。于是，在上门走访后，他开始了对徐旭勤的长期指导。
在黄新年看来，孤独症孩子的家庭教育，最重要的是家长的心态，“我们没有办法抛弃孩子，首先就要接纳孩子的不完美，认识到每个孩子都是独一无二的，同时，要用爱去拥抱孩子，给予他无条件的支持和鼓励，鼓励小哲每一个微小的进步，让小哲感受到自己在这个世界上并不孤单”。
后来，每个月黄新年都会风雨无阻地抽出一天时间去小哲家走访。“其实，孤独症孩子很难在短期内改变，最重要的是通过每一次陪伴，鼓励孩子家长坚持下去。”
在一次次的走访下，徐旭勤的心情变得更开朗，也按照黄新年的建议对小哲开展家庭教育。
有一次，黄新年意外发现小哲喜欢玩圆球。第二次上门，黄新年就跟志愿者一起买了皮球和篮球。在黄新年的指导下，徐旭勤经常带着小哲一起玩篮球，“当小哲玩得开心时，爷爷就会教他一些基础的汉字。虽然一开始效果不明显，但孩子的情绪慢慢变得更加丰富，笑容也多了”。
如今，小哲逐渐发生了微妙的变化。他开始愿意与人交流，虽然只是简单的词语和动作，但对于徐旭勤看来，这已经是莫大的进步。每当小哲用稚嫩的声音喊出“吃饭”“学习”等词时，徐旭勤的脸上总会绽放出久违的笑容，“只要有一点点改变，哪怕很慢，我都很开心”。
孤独症孩子的家庭教育
艰苦而有意义
像小哲这样的孤独症孩子，在炎陵县还有不少。“家庭是特殊儿童成长的重要场所，一个温暖、和谐、充满爱的家庭环境对孩子的发展至关重要。”黄新年说，孤独症孩子的家长们要为孩子营造一个稳定的生活环境，建立规律的生活作息。在日常生活中，还可以通过各种方式与孩子进行互动，增进亲子关系。
“家长在教育孤独症孩子时，应该针对孩子的需要，创造适合的学习环境，主动制造机会，诱发他的学习动机。”黄新年说，孤独症孩子在沟通和学习上有困难，因此在教育时，应将要教的事物应用到与人的相互关系上，从生活的实用例子中，加强其语言、人际关系及相关技巧的学习。
“孤独症孩子的教育不一定只限于家中与教室，还可以把相关的人、事、物作为计划的变化组合，结合实际场景来进行多样化教育。”黄新年说，“孤独症家庭教育是一个艰苦而有意义的工作，我们团队将一直坚持下去，和家长们一起守护孤独症孩子的成长。”
编辑：美伢
二审：唐天喜
三审：邓魏