今日女报/凤网讯(首席记者 李立 通讯员 刘侃)“你们都是非常坚强的妈妈,虽然孩子遭遇不幸,家庭遭遇巨大的压力和困难,你们带着孩子一直在顽强坚持,很不容易!省妇联会把你们的情况和诉求向相关部门反映,并将积极联系社会各界力量帮助你们。”2月22日,虽然春寒料峭,但在湖南省妇联信访接待室内,省妇联主席姜欣的一番话,让来访的张媛和彭瑶——两名“戈谢病”患者的母亲感到无比暖心,“听到姜主席的话,我眼泪都下来了”。
当天,姜欣接访多批妇女群众,面对面了解群众诉求,并与省妇联权益部、省妇女儿童法律援助中心工作人员协调解决有关问题。
作为湖南戈谢病患者群体及家属代表,张媛和彭瑶此次来访,是希望湖南省相关部门能将戈谢病特效药“思而赞”纳入我省医疗保障体系。
姜欣(左)向两名“戈谢病”患者的母亲了解情况。
据悉,戈谢病是一种极为罕见的疾病,发病率约为50万分之一,常见症状为多种器官受累发病,肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少,引起不可逆转的器官系统损害,最终危及患者生命。中国目前检测出的戈谢病人在300人左右,而全球戈谢病患者也不过六千例。
尽管治疗戈谢病的药物“思而赞”(注射用伊米苷酶)已在我国药监局注册并上市,但该药价格昂贵,需要2.3万元人民币/支,而且需要终生用药,一名患者每年需要几十甚至上百万元的医药费,普通的家庭根本无力承担。
在听取了两位戈谢病患者母亲的情况介绍和相关诉求后,姜欣表示,对罕见病患者的关怀,是社会发展和文明的体现,罕见病患者及其家庭不仅饱受疾病的折磨,也承受着巨大的经济及心理负担,需要全社会的支持和关爱,“作为妇联组织,我们有责任关注妇女群众反映强烈的急难愁盼问题,为最普通的妇女特别是贫困妇女、残疾妇女、留守妇女等困难妇女做好事、解难事、办实事,把党的关怀和温暖送到广大妇女群众中。我们会把你们的情况和诉求向相关部门反映,争取进入医疗保障体系的‘笼子’,还会探索通过公益慈善的途径来帮助大家”。
姜欣向肖大姐仔细了解其遭受家庭暴力的情况,并与省妇女儿童法律援助中心公益律师一道为其妥善支招。
家住长沙的肖大姐,因为她患有精神疾病的丈夫对其长期实施家庭暴力,前来求助。姜欣向肖大姐仔细询问了相关情况,并与省妇女儿童法律援助中心公益律师一道,从法律、情感、医疗、家庭等多个层面为其妥善支招。
姜欣为被夫妻共同债务诉讼困扰的王女士释法。
家住湘潭的王女士是为所涉及的夫妻共同债务诉讼前来求助。一夜之间消失的前夫留下几百万债务,对这些债务毫不知情的王女士差点对生活失去信心。“去年,最高人民法院发布了《关于审理涉及夫妻债务纠纷案件适用法律有关问题的解释》,修正了婚姻法司法解释(二)第二十四条,现在,夫妻共同债务的司法认定更加准确。”姜欣向王女士耐心释法,并叮嘱法律援助律师帮助王女士搜集好证据,积极应诉,“相信法院会对你的案子依法作出公正判决”。