湖南将戈谢病等罕见病特效药纳入医保

2020-03-18 阅读数 40767

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今日女报/凤网讯(首席记者 李立 记者 唐天喜)“特效药终于纳入医保了,这将大大减轻我们的药费负担!感谢省妇联‘娘家人’帮我们呼吁!感谢党委政府对我们戈谢病患者和家庭的关注关心!”3月17日,当戈谢病患儿熙然(化名)的母亲彭瑶得知治疗戈谢病的药物注射用伊米苷酶纳入湖南医保后,按捺不住激动的心情。

日前,湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》(以下简称《通知》),通知称,4月1日起,注射用伊米苷酶纳入我省医保特药管理,在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用,按70%的比例报销,在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。

戈谢病是一种极为罕见的疾病,名列国家卫生健康委员会等五部门于2018年联合制定的《第一批罕见病目录》之中。发病率约为50万分之一,常见症状为多种器官受累发病,肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少,引起不可逆转的器官系统损害,最终危及患者生命。 

治疗戈谢病的药物“思而赞”(注射用伊米苷酶)已在我国药监局注册并上市,在接受长期规范治疗后,戈谢病患者可以正常生活。但该药价格昂贵,需要2.3万元人民币/支,而且需要终生用药,一名患者每年需要几十甚至上百万元的医药费,普通家庭根本无力承担。

2019年2月28日,湖南省妇联主席姜欣曾接待彭瑶等两名戈谢病患者母亲,详细了解戈谢病患者母亲及其家庭的诉求。随后,省妇联向省相关部门提交了《关于提请将戈谢病纳入我省医保体系的报告》。在报告中,省妇联呼吁相关部门关注戈谢病患者的用药和治疗情况,尽快将该病列入湖南省医疗保障体系,将治疗特效药纳入大病医保报销范围内。

今日女报也曾以《救命!湖南6个戈谢病人的绝望与希望》为题,报道了包括熙然在内的湖南6名戈谢病患者的情况,并呼吁将戈谢病特效药纳入医保。

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2020年3月11日,湖南省医疗保障局发出《通知》,将包括注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)在内的31个药品纳入特药使用管理范围。此外,此次湖南还将治疗罕见病庞贝病的药物注射用阿糖苷酶α,以及一些治疗肺癌、直肠癌、乳腺癌、肝癌等病的药物纳入了特药使用管理范围。

据悉,目前国内仅有湖南、浙江、云南、宁夏等省(自治区)建立了对戈谢病患者的保障措施,将这一罕见病纳入了医保救助的笼子。


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