妈妈为照顾渐冻症儿子关掉公司 重拾画笔陪伴儿子画明天

2018-07-24 阅读数 215352

渐冻症 靠卖画挣钱

△杨雪梅对带去北京的画进行最后润笔。

7月23日下午,3米长的画卷平整地铺满了杨雪梅面前的长桌,画卷上,巍巍群山中是雄伟的万里长城。杨雪梅拿着毛笔,做最后的润色……今天,她将带着这幅画代表重庆红十字会去北京参加全国的魔豆妈妈创业大赛。

十多年来,绘画是杨雪梅生存的工具,也是她为已经越来越难以自主行动的儿子“建造”的,最美妙的世界。

“只能陪他待在家里”

儿子患病

她和丈夫关掉公司卖画挣钱

昨日(23日)下午,天气炎热,杨雪梅站在案前,低着头细细看着自己笔下的雄伟长城。这幅工笔中国画上,深深浅浅的黑色墨迹,每一笔她都进行了最后的检查,想把自己最好的一面在比赛中呈现出来,“我想为了儿子,抓住每一丝机会。”

这次去北京的行程,杨雪梅的每一天都有细致安排,除了比赛,最重要的就是去多年前为儿子检查过的医院再看看,起个早去排个专家号,“虽然知道这是个没有回头路的病,但还是想试一试。”

“还想试一试。”这句话,杨雪梅和丈夫文先生已坚持了14年。2004年,儿子鑫鑫只有两岁,反复呕吐和双腿僵硬,让夫妻俩有了警觉。医院的检查结果下来,儿子确诊患上运动神经元症,看着电视上的“渐冻人”,夫妻俩感到绝望。

在儿子患病以前,30岁的杨雪梅有自己的事业,她和丈夫带着近200人的创业团队,开着自己的影视制作公司。儿子刚患病时,杨雪梅曾经试图一边照顾儿子一边工作,但三年后,她和丈夫最终选择关掉公司,全力照顾儿子,“我妈妈和我都抱不动他了,只能陪着他待在家里。”

2010年以前,杨雪梅和丈夫带着儿子去广州、上海、深圳等多个城市寻找希望,积蓄花光了,就把家里的房子卖掉,一家人搬回了文先生在巴南木洞的老家,“只要能让儿子的病发展慢一点,我都愿意。”

没了公司,没了房子,一家人的生活成了大问题,杨雪梅最终想到了不用出家门就可以工作的方法:画画。年轻时,杨雪梅曾经拜在四川著名画家张世雄门下,学习中国画。为了能够时刻待在儿子身边,她再次拿起画笔,开始了一边卖画一边陪伴儿子的生活。

起初,杨雪梅的画主要靠身边朋友的介绍,卖给那些家里需要装饰画的人。随着人脉渐渐建立,她的绘画生意也逐渐好起来,从最初一个月可能一幅画也卖不出,到现在一个月能挣下几千元钱。

渐冻症 靠卖画挣钱

△杨雪梅陪儿子画画。

“我不想他感到孤独”

夜里加班

白天大多时间她都要照顾儿子

昨日早上9点多钟,已经15岁的鑫鑫从睡梦中醒来,爸爸抱着他洗漱完坐上轮椅,杨雪梅坐在餐桌前,将儿子右手轻轻放在桌子上,把牛奶和鸡蛋放在他面前,一家人开始早餐。

虽然这两年鑫鑫的关节已严重变形,四肢越发僵硬,但吃饭,夫妻俩一直坚持让他自己吃,“让他多锻炼。”杨雪梅一刻也不得放松,她假装轻松地和儿子聊天,实际上却在密切观察着儿子的每一次吞咽,“害怕他噎着。”

文先生承担着照顾儿子的体力活和日常家务,杨雪梅就陪着儿子学习、画画。上午的时间,拿来给鑫鑫看小学五年级的语文课本。看了半小时,鑫鑫要休息一下,他轻轻咳上一声,杨雪梅就把他上半身扶起来。因为病情的发展,鑫鑫的喉头肌肉已经有些使不上力,他想要吐痰,也成了一件难事儿。陪着他看书的杨雪梅用自己的肩膀帮鑫鑫施力向前弯腰,低下头。她慢慢拍他的后背,20分钟左右,鑫鑫一点点努力,终于把喉咙里的痰吐了出来。这时杨雪梅已经出汗,慢慢把儿子放回原位休息。

杨雪梅的绘画工作,常常要到下午四五点才会真正开始,白天的大部分时间,她都是属于鑫鑫的。现在,鑫鑫越来越不能出门了,杨雪梅也陪着他,留在家里。

等到下午四五点,鑫鑫休息了,杨雪梅才正式开始工作,潜心画画。她偶尔会看看手机,上面不时会有旺旺消息,那是她的淘宝店铺里有客人询问。到目前为止,杨雪梅大部分的画,都是顾客定制的,有时一幅画七八百元,有时遇到大客户,一幅画也能卖上两三千元。为了不影响白天照顾儿子,她时常要画到凌晨一两点钟,“但我觉得挺值得,我不想儿子感受到孤独。”

渐冻症 靠卖画挣钱

△鑫鑫画的妈妈。

“我用画画教他‘你不是废人’”

母子作画

一幅“公主妈妈”让她惊喜

每天吃完午饭,下午的时光是鑫鑫最爱的绘画时间,杨雪梅总是把画架架在家里有阳光的地方。鑫鑫坐在轮椅上,杨雪梅将画笔稳稳架在儿子的手指间,自己则坐在一边,端着调色盘,调色盘的高度一定会随着鑫鑫手指的高度运动一致,他想换个颜色,杨雪梅就会第一时间帮他洗笔、换色。有时,鑫鑫不能将笔稳稳拿住,而线条的细节需要力道精妙的掌控,杨雪梅就会抓着儿子的手,和他一起描画线条。

虽然手臂已经渐渐不能动了,但鑫鑫似乎从未想过放弃画画,这让杨雪梅每次说起都很激动,“这是遗传,对美术的热爱是遗传。”

画画,也成了母子交流心事的工具。几年前,身体不受控制的情况越来越严重,鑫鑫终于不能自己走路。杨雪梅夫妻有时带着他逛街,看着别的孩子,鑫鑫会问:“妈妈,我是废人吗?”

“怎么可能,你还会画画呢!你画得那么好!”杨雪梅虽然时常因为儿子的那句话在背地里痛哭,但她总是会用画画当做激励孩子的手段,这也让鑫鑫即使越来越觉得辛苦,但从未间断画画。

就在两个月前,杨雪梅收到了儿子一份特殊的礼物,小小的画布上,坐着一个穿着蓝色蓬蓬裙的“公主”,她戴着白色的珍珠耳环和项链,“妈妈,这是我画的你。”在鑫鑫的眼里,每天陪伴自己的妈妈,就像是童话书里的公主。

新闻纵深

近百车主曾帮她办“移动画展”

爱心让她更加坚定

现在,杨雪梅的画开始小有名气,这一切,都要缘于一场特别的“移动画展”。2017年3月,杨雪梅的朋友通过网络,召集到了全重庆近一百位车主,他们将杨雪梅的画打印出来,贴在自己的车门上,有的还将她店铺的二维码一起贴上。

那些天,这些好心人的车子行走于城市各个角落,通过这种“移动画展”的方式吸引目光,让更多人了解到杨雪梅的故事,也直接给她带来了生意。

家住渝北汽博中心附近的林先生仍记得那天,贴着杨雪梅画的车子在两江新区马路上排长龙的景象,“她的坚强感动了很多人,她没有放弃儿子,也没有选择接受任何人的援助,很瘦弱但很强大。”林先生说,到现在,他也会偶尔逛逛杨雪梅的网上店铺,“有时遇到需要送亲朋的,也会在她那儿买上两幅画。”

这些年,也时常有人劝杨雪梅夫妻“再要一个孩子”,但是夫妻俩都摇头,“有了第二个孩子,对鑫鑫的照顾肯定会减少。”

杨雪梅说,现在鑫鑫的病情已经在朝着重度发展,大腿肌肉已完全萎缩,连双手也无法挥动了,她唯一能做的,就是多画一点国画,创造更多收入,让儿子接受更好的治疗,帮儿子延续生命。

昨日,杨雪梅长久凝视着自己眼前的那幅《长城雄风》,巍巍长城只有黑白两色,每一笔却都苍劲挺拔。长城上空,远远悬挂着一轮红日,“我相信我生活中的阳光,即使再微弱,但它都会挂在那里。”(文/石亨 熊晨曦 图/受访者供图)

原标题:妈妈抓着“渐冻”儿子的手 和他一起画明天

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