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北京首间儿童临终关怀病房启用 让孩子在平静中离开

出处:北京青年报 2017-12-23 10:15:40 0人参与
2017年11月8日下午,北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。……

儿童临终关怀病房

“雏菊之家”为孩子们准备的卧室

儿童临终关怀病房

在周翾的努力推动下,中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组

“他现在很平静,你就安静地陪着他,好吗?静静地和他说说话,把想说的都告诉他,他听得到的……”儿童血液肿瘤医生周翾一边给昏迷中的陈子超导尿,一边轻柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈,“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好,因为,他在慢慢离开。”

“记得最好不要动他,每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。”周翾继续说着。苏梅一一点头答应,眼泪像雨水一样打在病床的被子上。

2017年11月8日下午,北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。

走向生命终点的孩子们

在雏菊之家的病房里,8岁的陈子超像是进入了深深的“睡眠”。

半个多月前,因神经母细胞瘤复发,陈子超的身体急转直下。复发前一天还在学校参加拔河比赛的他,很快无法站立,逐渐不能进食。

两天前,陈子超的眼睛突然开始变得模糊,看不清楚东西。“他会不会很害怕?”苏梅紧紧地攥着手,然后又把脸埋在手掌间,喃喃自语:“他会不会很痛苦?”

正在渐渐陷入昏迷的陈子超,有时会说一些梦话。让苏梅感到意外的是,他用很大的力气背了一句诗:君不见,高堂明镜悲白发,朝如青丝暮成雪。她不明白,为何一个8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。

让苏梅更加不知所措的是,因已无法自主排尿,陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚硬的小山包。

周翾的到来,让她安定了一些。

在中国,平均每1个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤——尤其是高危晚期的患儿,无法被治愈的概率会更高。

在首都医科大学附属北京儿童医院(以下简称“北京儿童医院”)做了20多年血液肿瘤医生的周翾,几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来,这些无法被治愈的病童,都会被劝离医院。“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”周翾说。

2015年2月,林文娟的儿子小石头同样被查出神经母细胞瘤晚期。当进一步检查得知瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候,林文娟知道两岁多的儿子被治愈的可能性已经非常低。

在给小石头进行“化疗-手术-化疗-移植”这一连串积极治疗的同时,林文娟还做着一件对自己十分“残忍”的事。

那一年间,她追踪了解了四五个因为同种疾病而进入生命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音——一个小男孩,因为肿瘤末期难忍的疼痛,不断地用头撞墙;还有一个女孩因疼痛躺在床上不断地呻吟、哭喊。

“我想知道接下来会发生什么,我怕我孩子大出血,我怕我孩子疼得受不了,我害怕这些可能会有的症状发生的时候,我招架不了。”林文娟说。在跟着那几个孩子去经历的时候,林文娟觉得,自己的心在一点一点地,变得坚硬。

但她还是怕,“因为在孩子最后的阶段,如果不再选择化疗等治疗手段的话,将不会再有医院接收你,而你又根本不知道该怎么处理孩子的后续的那些可怕的情况。”

2016年7月10日,小石头的病复发后,林文娟向周翾打听北京有没有这样的病房:可以让孩子在专业医生的帮助下,在家人的陪伴下,带着爱少些痛苦的离开。得到的答案是:暂时没有。但是她可以得到周翾及其跟访团队的远程帮助。

离开医院前,林文娟在周翾的“舒缓治疗”门诊建立了一个“特殊档案”——可以用于开一些专门的止痛、镇静类的药物。

“实体肿瘤终末期,90%的病人都会有疼痛,其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛,如果你不能控制孩子的疼痛的话,就先别说什么关怀了。”周翾说,“很多家长跟我说,我可以接受孩子治不好,但没办法接受他那种痛苦。”

林文娟现在的手机里还保存着,在小石头生命最后三个月间,她向周翾发出的几十条求助信息:

2016年8月14日:周主任您好,孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包,我们应该怎么处理?

2016年10月1日:小孩有两天不吃饭了,口腔肌肉被肿瘤挤压变形,口腔一直有血渗出,这种情况需要做什么?

2016年10月3日:主任您好,今天早晨他的心跳146,心脏跳动幅度特别大!请问有什么方法可以让他舒服些吗?不胜感激!

2016年10月4日:周主任您好,小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了,没有出血,感谢您这段时间真诚又专业的指导与陪伴……

“最后那三个月,周主任除了远程给我专业的指导,告诉我该怎么办,她始终还在安慰我,那些简单的‘没关系’‘很正常’,对我来说就是莫大的帮助,让我能够平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的梦想,真高兴它今天实现了。”2017年10月31日,林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”的启动仪式上说。

“我选择了在绝望中寻找希望”

午后的雏菊之家,伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀,每当呼吸间隔过长,床边的人便会不约而同地停止谈话,停止手上的动作,甚至停止哭泣。

“超超,超超——”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时,苏梅前倾的身体松了下来。

窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起,去年的今天,是陈子超进行骨髓移植的日子。

在近两年的时间里,陈子超接受了高强度的化疗,进行过肿瘤切除手术,也完成了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法最终都没能打败他体内那个“可怕的肿瘤”。

儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为“凶险”:发病突然,症状急重,治疗过程痛苦,病情一旦复发或是恶化,很难控制。因此,从拿到诊断书的那一刻开始,家长们就知道,在孩子的生死面前,自己将不进则退。

“每一天我和孩子都像是生死患难的战友,赴汤蹈火,出生入死,无休止地扎针,骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道,“2015年2月2日,小石头确诊后,医生告诉我,不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找希望,我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路,但恐惧的是,没有人能告诉你,接下来会是什么结果。”

对于林文娟而言,每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房,就像是来到了另外一个时空。

从一个病房40多张床到增加至100多张,从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿,北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时,自身的运转压力也在接近极限。但这似乎也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。

“其实当你每天都在超负荷运转的时候,你会很难抽出精力来关注孩子和家长他们现在精神状态还好吗?是不是很疼很痛苦?你很忙的时候,很多关怀就忽视掉了。”周翾说,“但是,因为经历了太多临床的问题,我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。”

社工苏杉还记得一次和周翾在病房了解病童情况时的情景:一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨,直问坐在他身边的爷爷:“我什么时候会死?”

让周翾记忆深刻的是,有些在家人面前不动声色的男家长,会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所承受的压力,有时还会反复地问周翾:我给孩子做的这些决定是对的吗?

2013年11月,周翾和同科的护士王春立赴美进修后,两人决定:利用业余时间,先从自己管辖的病人开始,进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。

“只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时,他的舒缓治疗就应该开始了。”周翾说。

对于可以被治愈的病童,周翾希望通过“舒缓治疗”可以让他获得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童,她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开。

疼痛管理和心理帮助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周翾一面摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”,而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面,2014年她与基金会合作,在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗活动中心,为在医院看病期间,那些身体条件允许,需要学习和社交的孩子,提供一个在医院以外的可以“放心玩耍”的地方。与此同时,还为病童家长提供专业的心理辅导。

而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房,“雏菊之家”也并未设立在北京儿童医院这类三甲级医院中,它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童提供临终关怀的地方。

“像儿童医院这种三甲医院,在医疗条件这么紧张的情况下,是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的,我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日,周翾在雏菊之家的启动仪式上说。

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