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第30个世界艾滋病日:湖南艾滋病治疗第一人 讲述感染者身边的故事

出处:今日女报/凤网 2017-11-29 19:25:24 0人参与
“拥抱你心中的孤单,投射一道光线。迎着阳光就能看见,彩虹落进雨天。笑容眼泪都点缀,世界的夜晚……” 这是12月1日第30个“世界艾滋病日”公益主题歌曲《拥抱你》中的一句。说起艾滋病,有人用“五味杂陈”来形容。病毒进入人的肉体,恐惧与误解也随之渗入他们的人生——这是一种需要用药抵消病症、用爱与“污名”争斗的疾病,身心兼治,方有未来。 ……

世界艾滋病日

家人无可取代 

长年累月的相处,不计回报的关爱,让入住者们把郭福宁和徐京洪当成了自己的家人。不仅仅是孩子,大人同样也依恋他们——但家人的作用、责任和血缘的纽带,并不是轻易能够取代的。 

郭福宁告诉今日女报/凤网记者,大部分入住者的家属对入住者的态度是“放弃”,由于医疗条件限制,每当有病人需要更深层次的治疗时,医生会建议家属尽早转入更好的医院,但大部分的家属要么置之不理,要么即使来了,却连病人的面都不愿意见,“如果有了家人的支持,艾滋病人能获得比较好的生活质量,他们的离去更多的是因为家人的放弃”。 

逢年过节,家人的关爱就更加显得弥足珍贵。住在中心一楼的老张(化名)告诉记者,他在准备与女友结婚前夕查出被感染艾滋病,新买的婚房被哥哥占据,他被扫地出门后,只有体弱多病的老父亲每年都会来陪他过年。 

老李和孙姐在患病之后,原来的配偶都与他们离了婚。在中心待了几年后,同病相怜的两人走到了一块,成为夫妻,相互扶持。 

让徐京洪欣慰的是,从这里走出过的病人,在经过抗病毒治疗和心理干预等系列治疗后,有几名患者已经可以重新回到社会,有人外出打工,有人回家务农,甚至还有开货车跑运输的。 

郭福宁说,她曾经做过一个梦。在梦里,孩子们都健健康康地长大了,去学校上学,“每一个孩子都很开心”。

世界艾滋病日

文字之爱:两个女人《与艾同行》 

“这不是故事会,这是发生在我们身边、眼前悲伤的真实故事。这些故事都是别人的故事,希望别人的故事能带给你片刻的震动,哪怕只有片刻。” 

这是长篇小说《与艾同行》封面上的一句话。这本讲述艾滋病人故事的小说由湖南湘阴籍女作家萧萧和长沙市妇幼保健院感染科医生吴让香共同完成。

为了这本特别的书,两名女性十余次深入传染病院,走访了许多HIV感染者和艾滋病患者,还加入了多个艾滋病患者的微信、QQ群,直面他们的处境,走进这个群体的情感世界。在又一个世界艾滋病日来临之际,萧萧在她的日志中写道:“没有一个生命不值得被善待和尊重,即便是艾滋病人那个卑微的世界。”

“活得卑微”,并非萧萧的一面之词。在与今日女报/凤网记者的交谈中,这类故事,她和吴让香可以轻易说出一大把。 

比如,他们购物就上淘宝,总是单独外出和旅行;出于自我保护,尽量避免与他人交流。 

因为孩子感染了艾滋病,母亲的身体垮了,父亲满心绝望到处挣钱;两夫妻从此后再也没有参加过任何亲人聚会,生怕自己的到来是不受欢迎的。 

2013年,一位年轻妈妈被查出HIV阳性,尽管宝宝是健康的,但她在惊恐之下还是选择瞒着家人偷偷吃药;但当患病的事情泄露之后,她立刻被婆家扫地出门,曾帮忙给她的宝宝哺乳的同村姐妹因恐惧与她反目。绝望之中,她曾拨通吴让香的电话倾诉,但一个月之后,她还是自杀身亡。 

“就像这位年轻的妈妈,她不是死于艾滋病,而是死于家庭、社会对艾滋病的恐惧和歧视。”在工作中,吴让香说对于人们的谈“艾”色变有着十分直观的感受。人们会问,蚊虫叮咬会不会传染艾滋病?艾滋病人做的饭菜能不能吃?艾滋病人坐过的抽水马桶可不可以坐?为此,吴让香萌生了把艾滋病感染者和艾滋病患者的故事整理成文,以此普及防艾知识的想法。恰巧,她认识了萧萧,两个女人一拍即合,也就有了写一本书的决定。 

“有一个事业非常成功的商人感染了艾滋病,幸运的是他的妻子没有被感染。他决定告诉妻子实情,而他的妻子最终选择了原谅他,不但没有与他离婚,还在孩子和亲人面前一直替他隐瞒病情。经过百转千回的心灵挣扎之后,他摆脱了心魔,与从前的自己彻底决裂,开始了新的生活。他不再经商,而是一心一意加入到防艾、抗艾的志愿者行列。”在萧萧看来,亲人、社会的不抛弃,不放弃,对于艾滋病群体来说,才是最好的救赎。 

在两人合作出版《与艾同行》一年后,吴让香在今年被评为“全国基层防艾先进个人”。11月28日,她还前往北京,参与了“消除艾滋病母婴传播•中国在行动”活动的启动仪式——作为一名基层义务工作者对她而言,推动普及艾滋病知识,是职责所在,“也是良心使然”。

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