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第30个世界艾滋病日:湖南艾滋病治疗第一人 讲述感染者身边的故事

出处:今日女报/凤网 2017-11-29 19:25:24 0人参与
“拥抱你心中的孤单,投射一道光线。迎着阳光就能看见,彩虹落进雨天。笑容眼泪都点缀,世界的夜晚……” 这是12月1日第30个“世界艾滋病日”公益主题歌曲《拥抱你》中的一句。说起艾滋病,有人用“五味杂陈”来形容。病毒进入人的肉体,恐惧与误解也随之渗入他们的人生——这是一种需要用药抵消病症、用爱与“污名”争斗的疾病,身心兼治,方有未来。 ……

世界艾滋病日

特殊的课堂 

上午8时,64岁的唐昱来到关爱中心二楼的教室——这名已经退休多年的教师是过来给孩子们上课的。因为附近没有学校愿意接纳这些孩子入学就读,洪江区疾控中心协调了教育局,请唐昱过来给孩子们上课。10多年来,她风雨无阻地教授一至四年级的语文和数学课程,甚至推掉了女儿想让她帮忙带外孙的请托。

再大些的孩子,会被转送到外地去读书。当然,孩子的疾病是需要对校方保密的。虽然艾滋病儿童享有平等入学权利的规定早已写入相关文件,中国疾控中心性病艾滋病中心主任吴尊友也表示,国际上以及国内都没有因为艾滋病儿童入学引发同学感染的病例——但由于公众对艾滋病缺乏足够了解,“谈艾色变”的现象仍然存在。 

今年15岁的磊磊(化名)就曾遭遇这种情况,从小被人遗弃在福利院门口的他,虽然在关爱中心长大,但监护权还在福利院。福利院的工作人员曾帮助磊磊联系了去院方经常合作的学校就读,但在告知了学校方面磊磊的病情之后,学校里马上“炸开了锅”。因为校方的强烈反对,最后磊磊只得再换学校。 

郭福宁说,关爱中心长大的另一名孩子芸芸(化名),与磊磊在同一个城市上学,因为自小一起长大,两人“比亲姐弟还亲”,磊磊经常骑着自行车穿过大半个城市去看姐姐。骑自行车是磊磊的最爱,一是能省下几元钱的公交车费,二是为了锻炼身体。郭福宁告诉今日女报/凤网记者,磊磊还有一个爱好是画画,他希望能去一个职业院校学艺术设计,甚至想出国深造。

世界艾滋病日

“看不到姑姑了” 

磊磊刚被送来关爱中心的时候,身体很差,“瘦得皮包骨,抱的时候我都担心,这么细的胳膊腿儿,都怕抱断了。”郭福宁说,经过长沙市一医院医生的救治,磊磊才慢慢缓过来。 

但也有没救过来的。2009年帆帆(化名)的去世,让郭福宁对当时那种深深的无力感永生难忘。 

5岁的帆帆发病后,关爱中心把帆帆送到广州治疗。当时,孩子的食道全部被堵住了,肚子上切开了一个口子才能勉强进食。后来,帆帆对照顾他的爸爸说:“爸爸,我们回去吧,再不回去,就看不到姑姑了。” 

回到关爱中心后,帆帆的头开始剧烈疼痛,郭福宁她们白天黑夜地陪着帆帆。她们用最大的力气帮帆帆捏骨头缓解疼痛,但依旧无济于事。“我好疼啊!”帆帆痛苦的喊声,整个关爱中心都能听到。稍微缓解一些后,帆帆看到姑姑们没法睡觉,就安慰她们:“我好些了,姑姑你们睡吧。” 

一个星期后,帆帆走了。 

作为国内首家艾滋病病人的“临终关怀”机构,徐京洪和郭福宁已经亲历过许多次死亡。“每每有人离去,大家压力都很大,所以我们必须带头调整,带着大家去爬山,吃顿饭,或者设计一些互动的小活动,如果还有人情绪不太好,我们会主动跟他(她)聊天。”

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