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第30个世界艾滋病日:湖南艾滋病治疗第一人 讲述感染者身边的故事

出处:今日女报/凤网 2017-11-29 19:25:24 0人参与
“拥抱你心中的孤单,投射一道光线。迎着阳光就能看见,彩虹落进雨天。笑容眼泪都点缀,世界的夜晚……” 这是12月1日第30个“世界艾滋病日”公益主题歌曲《拥抱你》中的一句。说起艾滋病,有人用“五味杂陈”来形容。病毒进入人的肉体,恐惧与误解也随之渗入他们的人生——这是一种需要用药抵消病症、用爱与“污名”争斗的疾病,身心兼治,方有未来。 ……

世界艾滋病日

唐昱昱

亲人之爱:“爸爸犯了错,我们得给他改的机会” 

每一个与艾滋病抗争的患者还有他们的身边人,都让郑煜煌感触很深——艾滋病考验的不仅仅是医疗技术,还有亲情、伦理和人性。

今年10月,娄底的老钟(化名)来到了郑煜煌的研究室——因为肿瘤准备接受手术的老钟,在术前检查中发现患有艾滋病,且已经到了晚期。

老钟家里有两个女儿,大女儿钟洁(化名)已经结婚生子,二女儿还在读书。刚开始检查的时候,郑煜煌发现,只有老钟的妻子和一脸不情愿的大女儿过来陪同,老钟的女婿根本没有露面。

肿瘤手术后,郑煜煌开始为老钟准备后续的艾滋病治疗方案。此时,钟洁找到了郑煜煌。

“她问我:‘我爸爸这病花钱还有底不?我不想给他治了。’我就问她,‘为什么不想治了?’”钟洁告诉郑煜煌,自己的母亲为人善良,养猪种地样样都干,还要带孙子,日子过得辛苦,而老钟平时在家好吃懒做、打牌赌博,而且“还在外面有人,对不住我妈”。

“我爸得这个病是他自找的!如果是别的病还好说,但这个病我不想给他治。我和我老公打工的收入也不高,妹妹还在读书,我们还有孩子要养,这个钱我花不起。”钟洁这样阐述她想放弃父亲的理由。 

“当时我就问她:‘那你觉得现在的治疗效果还可以吗?’她回答说:‘治疗效果是可以的。’我接着就说,这一次是集中把大钱花了,以后的治疗,没有这么大的开支。而且,这是你的亲生父亲,我不是很赞同你放弃他。子女犯错,老辈人会选择原谅和教育;那为什么长辈犯错,我们要如此严苛对待呢?你如果抛弃他,他很快就会失去生命。从伦理的角度来说,抛弃父亲是不对的。”郑煜煌如此劝说钟洁。 

最后,钟洁接受了郑煜煌的建议,坚持了下来。“经过治疗,老钟目前也好好活着,家里人也都没有被感染。”郑煜煌告诉今日女报/凤网记者,在他接诊的对象中,有近九成的人会单独前来,两夫妻一起来的很少,有的人甚至是让老母亲陪着来。《艾滋病防治条例》规定了感染者有义务告诉其配偶或者性伴侣病情,但这条规定在现实中缺乏约束力。 

“在现实中,患者存在诸多顾虑,不少会选择隐瞒病情。”郑煜煌说,虽然查出来是艾滋病就分手、离婚的恋人和夫妻不在少数,但根据他的统计,有超过七成的夫妻,即便是一方查出艾滋,也还是维持了家庭关系,没有离婚,“善良的人还是大多数,你看老钟家,不就是这样的么”。

世界艾滋病日

中大阳光的李承西(中),彭佳勇(右)与感染者交流。

■“民间防艾组织”——中大阳光社工服务中心

民间之爱:艾滋病感染者的“终极三问” 

在位于长沙市中心的中大阳光社工服务中心不足5平米的咨询室里,怀疑自己感染了艾滋病的王飞(化名)不用再怀疑了。

服务中心的总干事李承西帮王飞用快速检测试纸做了检测,结果显示,王飞“中招”了。虽然仍要去疾控中心确诊,但这种试纸的准确率达到了99.8%。

长久的沉默。

李承西并没有主动打破沉默,他知道,任何人面对这种情况,都需要缓冲和时间。 

“我还能活多久?我的老婆孩子怎么办?得了这个病我还有没有朋友?”盯着试剂盒良久,王飞才抬起头,问李承西。 

这三个问题被李承西称为艾滋病感染者的“终极三问”,也是艾滋病特殊性的最好体现——除了对病情本身的关注,病人的注意力马上会转移到生病之后的亲情伦理与社会关系。 

有问题、愿意开口都是好事。李承西更害怕的是那些一言不发的人,沉默意味着更大的绝望和不可预测的行为。作为湖南的民间防艾组织,中大阳光目前有5名工作人员,十几名志愿者,他们最主要的工作内容,是推动高危人群参与检测,使感染者纳入常规管理、早日接受治疗,“简言之就是帮助还没有感染艾滋病的人维持阴性,帮助已经感染艾滋病的群体更有尊严、更有质量地生活。” 

相比医疗机构、疾控系统的检测,中大阳光的快速检测有其特别的优势。“一部分人往往会先找到我们。”李承西说,在医疗机构,一切都遵循正规而冰冷的章程——登记身份证、采血、问卷调查、等待疾控中心的通知……而中大阳光的志愿者们一般会让检测对象更好地释放压力,敞开心扉,“我们希望在温和的氛围中把这些程序完成”。 

在王飞的情绪有所缓和之后,李承西同样问了王飞三个问题:你有什么障碍和困难?检测结果有没有可以告诉和能帮到你的人?你愿意和我们保持一段时间的接触吗?我们愿意帮助你。 

王飞并没有就李承西的问题给出回答,但一个多小时的交流后,准备离开的他,脸色看上去好了很多。 

这三个精心设计的问题实际上是李承西在感染者心中留下的“种子”,“很多人当时不回答,但回头会再来找我们”。 

根据之前聊天时所留下的手机号码,李承西会“若有若无”地与感染者保持联系,“既不过多地打扰到感染者的生活,也会提醒感染者,我们在关注着他们”。 

之前,李承西联系的一名感染者,没有按照建议去疾控中心确认病情。打电话过去,他一概不接。“我每周发一两个短信给他,短信里我也没有说其他的意思,就是鼓励和问候。比如有时变天了,我就发个短信提醒‘天气冷了,记得加衣服’”。 

李承西告诉今日女报/凤网记者,直到发短信的两个多月后,他才得到回复,“他发信息过来,说‘你的心意我都感受到了,我准备认真面对这个问题了’”。

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